Grossesse

{28 SA} Désinvolture, colère et nouvelle échéance

Si tu suis mes péripéties gravidiques, tu sais que mardi dernier, j’ai pu passer THE échographie de la cicatrice. Celle qui devait aider à définir la date d’accouchement, savoir enfin jusqu’à quel terme on pouvait espérer tenir. Ouai, ben c’est même plus la montagne qui accouche d’une souris, c’est Jupiter qui accouche d’un atome. Cette visite peut se résumer en deux idées: OSEF et elle nous saoule la baleine à l’utérus emmenthal.

Au cas où tu ne serais pas un lecteur assidu de ce blog, petit rappel des faits.
Ma cicatrice de césarienne est presque ouverte à l’intérieur,
j’ai de l’hypertension gravidique et des protéines dans les urines, ces dernières se la jouent fourbes à rester dans le bas du “pas trop narmol”.

 

 

Histoire de bien nous mettre la pression juste avant le rendez-vous, on a eu le droit à un incident sur le RER B, le fameux “train arrêté en pleine voie” pendant des plombes. C’est donc d’un pas leste et rapide que je monte 4 à 4 les escaliers de la station Port Royal, puis que je traverse les différents passages piétons. Non, ceci n’est pas une formulation censée marquer l’ironie. J’ai vraiment mis Mr G en PLS en traçant devant lui telle Christine Aaron. Un Mr G haletant s’est bien sur fait chambrer dans les règles, et ce sans insistance aucune de ma part, noooon.

 

Tout ça … pour patienter car le Dr était à l’heure à une demi-heure près. Classique.

 

 

C’est notre tour
It’s showtime

 

On commence fort:
Ah ben tiens, je n’ai pas rédigé de compte-rendu lors de notre dernière échographie qu’il me dit !

 

 

 

 

Tu veux dire, la fois où tu as ouvert le département de diagnostic anténatal  tard le soir juste pour ma pomme,parce qu’on venait de me dire qu’on allait nous inciter à faire une IMG pour cause maternelle ?

Donc en gros tu me dis qu’il n’y avait aucune trace précise et fiable de cet isthmiocèle dans mon dossier depuis le mois de janvier ???
Vous vous êtes juste contentés de ratcher entre potes sur le gros coup de chaud qu’elle vous a filé la grosse bedaine ???

 

C’est à partir de là que j’aurais du me douter que cette mâtinée allait être de la même teneur que l’examen médical dont me gratifie Isaac tous les soirs, à grands renforts de doigts dans les oreilles pour s’assurer que je n’ai pas d’otites.

 

Mais au moins je sais qu’il a lu mon dossier
ce cher échographiste référent

 

 

C’est déjà très bien par rapport à beaucoup de médecins qui découvrent le dossier (parfois pour la 3e fois …) devant la parturiente.

 

 

Il me demande ensuite où
j’ai mal.

 

 

 

 

Bon point pour lui, même pas besoin de l’interpeller là dessus.

Je lui indique l’endroit de exact de ma cicatrice. Il a l’air surpris et il grimace.

 

 

 

Est-ce que les douleurs que j’ai signalées encore et encore à chaque p*tain de consultation ont été notées quelque part dans mon dossier ? 
Apparemment non …

A l’item douleurs du résumé de la consultation mensuelle, la case non est religieusement cochée.

 

 

 

Il me demande quelle est l’intensité de ce que je douille. Je lui réponds que ça me réveille la nuit. Il grimace encore plus. Ah oui … c’est pas génial ça …. Je lui explique que je ne vais pas pouvoir continuer des semaines comme ça. Silence.

 

 

 

On tamise les lumières, c’est parti

 

L’échographie commence par une estimation du poids de bébé. La belle Aliénor continue à finir les fonds de casseroles à la cantine: elle pèse 1,5 kg à 28 SA tout rond. On est en gros sur du 98e percentile. Un bébé de 4,3/4,4 kg à 41 SA. La pomme qui ne tombe jamais loin de l’arbre, Samuel né au même poids tout ça tout ça.

 

 

 

Mais youpiiii, si elle doit arriver plus tôt, elle a de la réserve.

 

 

L’échographiste se lance ensuite dans une étude complète de la morphologie foetale.

 

Ça a déjà été fait à l’écho T2, mais ppourquoi pas, c’est très bien d’être méticuleux. Je glisse quelques remarques sur la position de la demoiselle, sur le fait que ce soit toujours une fille etc. L’échographiste me regarde avec un air mi-surpris, mi-amusé: comment vous le savez ? Dites donc vous êtes douée vous !

A force d’être prise pour un jambon par le corps médical, avec les conséquences que JE subis au quotidien, se laisser porter par les équipes est juste impensable. La dernière fois, dans le domaine de l’obstétrique, ça m’a valu une césarienne programmée totalement injustifiée, et le retrait d’un fibrome sans mon consentement, retrait extrêmement risqué et donc normalement non pratiqué. En cadeau bonux, j’ai hérité d’une cicatrice au fond de l’utérus rendant quasi impossible tout accouchement par voie basse par la suite. Alors j’ai appris, parce que lorsqu’on comprend ce qui se passe, on devient acteur, on peut engager une vraie discussion avec le soignant.

 

On passe ensuite à la raison de notre visite: la mesure de la profondeur de l’isthmocèle et de la paroi utérine restante.

 

 

 

 

Emballé c’est pesé. Un rapide coup d’oeil: bon ben votre cicatrice n’est pas complètement ouverte, c’est juste très fin. Rien d’inquiétant. Et voilà fini. Pas de mesure précise. Entre ça et l’absence de compte-rendu de l’échographie précédente, il est impossible de mesurer l’évolution du machin.

Je ne remets ici en cause ni l’expertise, ni les compétences, de l’échographiste, mais à moins d’avoir un mètre laser dans les yeux, on reste tout de même dans une bonne grosse estimation à la louche. Surtout qu’on parle ici de mesures de l’ordre du millimètre. Pour sa défense, ce cher monsieur n’avait pas eu d’instructions claires de la part de mon gynéco, et ne savait peut-être pas exactement ce qu’on attendait de lui.

 

 

Et ça veut dire quoi pour la date d’accouchement ?
A cause des douleurs je ne vais jamais tenir jusqu’à 38 SA !

 

Il n’y a pas de mode cuisson rapide pour un bébé,
dit-il pour essayer de mettre un peu d’humour sur cette remarque un peu sèche tout de même.

Il vaut mieux aller jusqu’au bout.
Sans 8 ans d’études et 20 ans de pratique médicale, jamais je l’aurais deviné celle-là.

Et puis soyez contente vous grattez presque un mois !
Je saute de joie à l’idée de passer un peu plus de 2 mois dans la douleur qui augmente jour après jour

De toute manière, vous verrez ça avec le Professeur qui vous suit.
C’est pas moi c’est l’autre.

 

 

 

 

Je trouve cette comparaison avec un appareil ménager assez représentative de la vision du bout de rumsteak de la femme qui porte un bébé dans son utérus: le truc en plastoc autour de l’utérus qui ne remplit qu’une seule fonction: s’assurer de la bonne finalisation du gâteau. On s’inquiète rarement du bon fonctionnement du four, sauf si celui-ci a un impact sur la cuisson.

 

 

Ouai, donc j’ai gagné une semaine de plus d’attente pour voir des infos solides et un peu de prévisibilité
Si j’ai le droit à des réponses, le Pr Speedy Gonzales étant un spécialiste des consultations express et des réponses à la normande

 

 

 

Si tu te souviens bien, lors de mon dernier passage aux urgences, on m’a dit de rappliquer si je ressentais des symptômes habituels de la pré-éclampsie.
J’ai de gros maux de têtes et des bourdonnements d’oreilles qui commencent à apparaître.
Je profite donc d’être à la maternité pour faire coucou c’est moi que v’la aux urgences

 

 

Clairement, je dérange, je passe pour l’hypocondriaque de service.

 

Les tensions baissent certes avec le repos, mais je suis quand même arrivée avec 164/92 et il a fallu 20 minutes pour la faire baisser.

La bandelette de protéines montre toujours une croix (soit une protéinurie faiblement au dessus de la normale). La SF me demande si on a fait les urines des 24h comme c’est le protocole dans ce cas. Je lui dis qu’on a simplement fait un recueil d’urines sur 12h, donc pas exactement ce qui est préconisé. Elle change de sujet.

La SF m’interroge sur mes symptômes, je lui réexplique que du fait de mes pathologiques neurologiques j’ai toujours des mouches devant les yeux. Réponse: “Oui mais plus qu’avant ?” “Comment ça peut être plus fréquent que presque constamment ?“. Nous n’aurons jamais de réponse à cette question hautement métaphorique.

Vous êtes migraineuse, vos maux de tête c’est juste vos migraines !” “Non, une migraine c’est une douleur unilatérale, pulsatile. Là c’est sur l’ensemble de la tête, avec une impression de barre“. Soupir méprisant.

 

Je lui explique que je sens la petite très bas. Toucher vaginal qui je le reconnais est vraiment très doux et indolore. Elle grimace: “Le col n’est pas ouvert à l’intérieur“. Oui, mais est-ce qu’elle est basse ? Est-ce que le col est court ? Est-ce qu’elle appuie dessus ? La sage-femme est déjà sortie de la pièce.

 

 

 

 

 

 

Le monitoring est bon, la petite grossit bien, donc tout va bien. Soit, je suis extrêmement soulagée de le savoir ! Mais moi ce que je voudrais c’est qu’on s’assure qu’elle continue à aller bien et qu’on ne découvre pas un beau matin qu’en fait elle est en train de souffrir doucement et silencieusement. Pour eux, il est seulement nécessaire de réaliser 2 bandelettes urinaires jusqu’à 38 SA.

 

 

 

La SF me propose de voir l’anesthésiste pour mes maux de tête …

heu …

je ne vois pas trop ce qu’il va pouvoir faire le bon monsieur.

 

On est pas dans le cadre d’une brèche suite à une péridurale ou à une rachianesthésie. Je préfère rentrer chez moi et voir avec ma généraliste s’il n’y aucune origine gynéco de toute manière. Et je sens bien le coup de nous voir repartir avec une ordonnance de doliprane après trois heures d’attente d’un interne débordé qui se demande bien pourquoi il a été appelé là.

 

Qu’on soit clairs: je sais très bien que mon cas n’est pas critique, qu’on est pas dans une situation de grande urgence

 

Toutefois, de mon point de vue de patiente, un peu éclairée de par mon métier, la tenue du dossier est approximative et le suivi mis en place très léger.
Les signes d’alertes/ de vigilance, aussi faibles soient-ils, sont ignorés, au risque de passer totalement à côté du début d’une franche aggravation

Par ailleurs, il existe un grave manque de prise en compte de la douleur de la patiente, douleurs insomniantes tout de même,
qu’on ne considère même pas assez importantes pour figurer dans son dossier

On peut rapprocher ça du défaut d’écoute et d’accompagnement, qui me semble très difficile de nier objectivement

La patient est THE expert de ce qui se passe dans son corps, de l’observation de ses symptômes.
Ne pas l’écouter, c’est non seulement infantilisant, et osons le dire, humiliant,
mais c’est aussi se priver de données précieuses pour orienter la prise en charge

 

 

 

 

 

En résumé

Bon vous êtes pas en train de faire une hémorragie interne et/ou de faire une crise d’éclampsie.
Revenez nous voir quand ça pue vraiment qu’on fasse un truc en grande urgence
Y’en a qui bossent ici hein

Nous on se casse pas les noisettes avec une petite complication
Bébé va bien, alors vos douleurs … faites de la course en sac tiens, ça va vous faire penser à autre chose 

 

Pour la date d’accouchement, on verra, on vous préviendra quand on aura décidé de s’intéresser à votre dossier
Vous irez emmerder le gynéco la semaine prochaine avec ça

 

 

En tout cas, cela me conforte dans mon idée de changer de crémerie et d’aller voir à Rambouillet si l’herbe y est plus verte.
Toutefois, je souhaiterais demander l’avis à notre fabuleuse pédiatre, notamment sur la prise en charge qui serait nécessaire en cas de syndrome de sevrage d’Aliénor du fait
de la prise de Lamictal à hautes doses pendant la grossesse.

 

RDV le 9 pour de nouvelles aventures: RDV gynéco à Port Royal, puis en fin de matinée à Rambouillet
Optimisation des jours de congés de Mr G
Je t’en ferai le résumé ici le 11 car presque jamais je ne déroge au rythme de publication des articles (mais je t’en parle avant sur Instagram)

 

 

Mais sinon j’ai pu déguster un excellent Bubble Tea, donc on va dire que j’ai pas perdu ma journée.
Je te file l’adresse: Bubble N’ Tea, 305 Rue Saint-Jacques, 75005 Paris.

 

 

EDIT du 05/04:  En lisant vos commentaires, je me suis dit que j’allais ajouter ici quelque chose que je n’avais pas noté dans l’article et qui pourtant mériterait d’y figurer. La question que je me pose vraiment est celle de la pertinence dans mon cas d’une orientation en maternité de niveau III. Si le suivi mis en place est “classique”, alors pourquoi s’être embêtés à me faire venir à la base ? Un suivi dans une maternité de niveau II, avec orientation possible dans un niveau III en cours de parcours si grosse difficulté, aurait peut être été plus pertinent ? Les grands hôpitaux sont déjà très engorgés, alors si on peut alléger un peu la charge des équipes ….

22 Comments

  1. Le suivi est au minimum très léger, voire franchement par-dessus la jambe. Que des informations aussi importantes ne soient même pas notées dans ton dossier, c’est quand même un scandale ! J’espère qu’ils seront plus à l’écoute et concentrés sur ce que tu dis à Rambouillet.
    Bon courage !
    Alles Gute !

    1. C’est surtout le manque de traçabilité qui me choque avec le recul en fait. C’est la base en fait, impossible de faire un suivi correct (grossesse à risques ou non d’ailleurs) si on ne dispose pas des informations !

  2. Sans doute parce que je suis médecin, je ne suis pas choquée par le suivi. Port Royal a une grande habitude des grossesses compliquées, ils suivent toutes les lupiques enceintes de Paris. Tu es très inquiète mais le suivi est rassurant au bémol près de la TA et de la protéinurie.
    Après comme tu es plutôt intelligente et futée évidemment ça joue contre toi. Si tu étais débile ou socialement isolée, le suivi serait sans doute plus strict. Personnellement j’aurais tendance à penser comme mes collègues que tu seras parfaitement capable de réagir si ça merdoie…

    1. J’avais eu des échos d’une femme qui présentait une GEU, a qui on dit qu’on pouvait tenter la solution médicamenteuse car justement ils avaient constatés qu’elle avait un niveau suffisant pour savoir si quelque chose n’allait pas. Dans le cas contraire, elle serait passée au bloc. Mais ce qui me questionne surtout c’est la pertinence de l’orientation en niveau III, là où justement les maternités sont surchargées par des cas bien plus complexes qui nécessitent vraiment un suivi rapproché. Une maternité de niveau II aurait peut être pu suffire ?

  3. Tu veux savoir le pire? Je ne suis même pas étonnée. Plus rien ne m’étonne venant des hôpitaux. Les patients ne sont qu’un numéro, on s’en balance des risques, tant qu’ils ne sont pas aux portes de la mort, on laisse courir, pas le temps de se pencher sérieusement sur chacun! Ta fille a le “malheur” de bien se porter, alors le reste, l’avenir, les probabilités, les risques, tout ça, hein… Tu fais plus que bien d’aller voir ailleurs ce qu’on en dit! Dis, c’est quoi ton compte instagram?

    1. Je pense qu’en fait les conditions de travail à l’hôpital public sont telles qu’on déshumanise le personnel qui a son tour déshumanise le patient. En plus quand on ferme des maternités à tour de bras … Bref, je m’égare 😉 . Mais effectivement, ce n’est pas humain de laisser des gens sur des brancards pendant des dizaines d’heures, ou de renvoyer une femme qui fait une fausse couche après un examen de 5 minutes en lui disant que “c’est rien, vous en aurez d’autres”. Mon compte instagram est Working_mutti, mais normalement tu as un bouton en haut à droite du blog. J’espère qu’il s’affiche pas uniquement sur PC (je n’ai jamais vérifié je t’avoue).

  4. Je suis littéralement choquée de ton suivi. Un rendez-vous qui commence comme ça, ça sent déjà mauvais… Je n’en reviens toujours pas qu’on ne t’écoute pas. Qu’on ne note pas. Mais mince à la fin ! C’est ta grossesse, c’est ton corps !
    Bon courage pour tes futurs suivis, j’imagine que tu dois te sentir assez perplexe vis à vis de ta prise en charge…

    1. La prise en charge de la douleur est inexistante c’est vrai. Mais du coup je suis obligée de me tourner vers le système D, au lieu de tout centraliser. Ces hôpitaux sont des usines, ils n’ont pas le temps. Soit. Mais dans ces cas là, vu que mon cas ne semble pas si préoccupant, je me réserve le droit de choisir un suivi plus humain.

  5. pfff, c’est le suivi en grand hôpital. Il ne faut pas s’attendre à autre chose, et c’est malheureux mais c’est la réalité : ils n’ont pas le temps de prendre le temps. Ni pour expliquer, ni pour rassurer. S’ils se comportent comme ça c’est que ton cas n’est pas le plus à risque. Mais tu as raison de vouloir clarifier la situation, poser tes questions etc… il faut carrément leur dire que tu ne te sens pas en sécurité avec un tel suivi, peut-être qu’ils feront un effort.
    Mais je dirais que la légèreté de la communication est le revers de la médaille d’un service spécialisé en GHR : ils se focalisent sur les cas qui valent vraiment le coup en quelque sorte 😉

    1. J’ai déjà évoqué le fait que ce serait bien que le suivi soit plus rapproché avec mon gynéco. Il me répond que c’est pas la peine et change de sujet. Soit. J’entends, c’est une maternité qui fait 6 000 naissances/an, qui traite des cas hyper complexes. Clairement le mien ne l’est pas. Je m’interroge juste sur la pertinence de rester dans une maternité de niveau III dans ce cas là, surtout à mon terme qui commence à bien s’avancer. Si une visite mensuelle suffit, une maternité de niveau II, qui est tout de même apte à gérer des grossesses un peu risquées, pourrait certainement prendre le relai et décharger ce grand centre.

  6. C’est dingue quand même, ce manque d’écoute et d’accompagnement… Je veux bien comprendre que leur charge de travail soit complètement folle et que la prise en charge de grossesses à risque est un élément “banal” pour eux, mais se mettent-ils à la place de la future maman ??

    1. Je pense comme tu dis qu’ils n’en ont pas le temps car une maternité qui fait 6 000 naissances par an, c’est surtout une grosse usine. Donc si je n’ai plus de raisons valables d’y être, alors je vais aller dans ma petite mater de 1000/1500 accouchement par an où on est pas un numéro ;).

  7. Moi je suis médecin aussi et ce qui me choque le plus, c’est le manque d’écoute et de prise en compte de ce que tu dis. Sur les signes objectifs, échographiques, cliniques, ils savent ce qu’ils font c’est sûr. Mais une patiente, c’est aussi du subjectif, prendre en compte son ressenti, qui parfois alerte avant les signes objectifs. Je pense que tu as bien raison d’essayer Rambouillet. Ils sauront te réorienter et alerter Port Royal si inquiétude. En attendant, fais toi confiance. Si quelque chose ne te parait pas normal, continues à le dire.
    Bon courage pour cette fin de grossesse.

    1. Je suis partagée. J’ai eu une suspicion de cardiopathie congénitale à ma troisième grossesse, suivie en maternité de niveau 2. Après mûre réflexion et avis du cardio pédiatre, j’ai accouché dans cette maternité. Si mon accouchement s’est déroulé sans aucun problème, le pédiatre n’avait pas lu le dossier, mon fils a été placé dans la mini réa avant d’être transféré à j1 en réa cardio à Necker (pour un problème cardiaque a priori sans lien avec la cardiopathie) . Je suis sortie en signant ma pancarte et Necker m’a gentiment hébergée en suites de couches. J’ai bien culpabilisé d’avoir choisi d’accoucher dans une maternité moyenne plutôt que dans un niveau 3.

      1. Je voulais dire que Workingmutti avait raison d’aller voir ailleurs comment ça se passe mais je ne crois pas que sa décision finale soit prise sur l’endroit où accoucher. En tout cas, j’avais compris ça comme ça.

        1. Effectivement, ma décision n’est pas encore totalement prise, justement car j’ai peur que l’équipe n’ait pas assez l’habitude des nouveaux-nés dont les mères ont été traitées par Lamictal à hautes doses pendant la grossesse. Il y’a un risque, faible, de soucis liés au sevrage. Le problème est que mes demandes de parler avec un pédiatre sont restées lettre morte et ce dans les deux maternités. En gros, on verra après l’accouchement s’il y’a un problème. Pour le coup, la pédiatre de mes fils n’a pas voulu se prononcer car elle n’a pas de réponse certaine à me donner (et je respecte tout à fait, c’est super de s’abstenir plutôt que de donner une réponse qui peut être erronée).

      2. J’avoue que la seule chose qui me pose question est la prise en charge néonatale de la petite. Il y’a tout de même un risque, faible, de soucis dus au sevrage du Lamictal. J’ai peur que dans une petite maternité de niveau 2, l’équipe, par manque d’habitude pas par incompétence, ait du mal à voir les signes et que donc la prise en charge ne soit pas optimale. Lors de la naissance de Samuel, l’équipe de pédiatrie et de suites de couches n’était même pas au courant du fait que je prenais des traitements au long cours (même si la dose de Lamictal était alors de 150 mg/jour au lieu de 600 mg/jour).

    2. J’avoue tout de même assez découragée. Lorsque je prends ma tension à la maison, je vois bien que les minimas et maximas sont différents de ceux de la maternité. Et pour cause, les conditions ne sont pas du tout les mêmes. Être allongée dans une pièce au calme sans aucune distraction pendant 2 heures, ce sont des conditions impossibles à recréer à la maison. Du coup, maintenant je laisse.

  8. J’espère que tu trouveras des oreilles attentives et des professionnels un peu plus pro ailleurs… courage à toi pour la fin de ta grossesse j’espère qu’elle se passera bien ! Biz

  9. Aïe aïe, tu collectionnes les ennuies 😔…
    Je ne comprends pas pourquoi tu n’es pas orienté vers une maternité de niveau 3 ?! Tout ces problèmes mis ensemble cela me donne l’impression d’une sacré grossesse à risque. Rien que le fait que tu ai mal à ta cicatrice me donne froid dans le dos.
    J’espère que cela va s’arranger sinon il faudra taper du poing sur la table 😉.
    Bon courage ☀️💕☀️💕☀️💕☀️

    1. En fait Port Royal est une maternité de niveau 3 .. Ouai je sais, on dirait pas XD. Encore mieux que de taper du poing sur la table: faire ses bagages 😉

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