Post-Partum / Santé des enfants

Aliénor, bébé APLV, relactation enclenchée !

Si tu me suis sur Instagram, tu sais que Aliénor souffre d’une allergie aux protéines de lait de vache très sévère.

 

Sérieusement, les gens vont finir par croire que la Working Mutti elle est plus très nette de la caboche et qu’elle est en plein délire de persécution. Je vous jure que tous les évènements relatés ici sont 100% authentiques de nos territoires.

 

Les symptôme de ma fille sont bien corsés:
douleurs ++++, RGO interne et maintenant externe, elle manque de s’étouffer, et maintenant elle est pleine de boutons.

 

Elle est allergique aux laits aux hydrolysats de protéines de lait de vache spécialement formulés pour les bébés APLV.
Ils constituent le traitement de première intention et marche dans 90% des cas.

Nous on est dans les 10%.
2.5% des bébés nés par an en France sont APLV
Ca fait 0.25%

Ca concerne donc entre 1 500 et 2 000 bébés nés par an en France.

 

 

 

Il existe des laits sans aucun PLV, contenant des acides aminés au lieu des hydrolysats.
Mais ils restent fabriqués à base de lait de vache ...

 

D’ailleurs pour l’anecdote, la boite affiche la promesse d’un lait exempt de protéines de soja. Et lorsqu’on regarde la liste des ingrédients, on trouve … du soja !

Bref, ma confiance dans ce type de produit reste limitée.

 

Surtout que Aliénor a eu une éruption de boutons qui a commencé quelques heures
après l’introduction de ce nouveau lait, et qui ne se calme pas depuis.

Elle aussi commencé à vomir.
Elle manque toujours de s’étouffer.

 

Corrélation n’est pas causalité, je sais. Mais cet élément met quand même un doute dans mon esprit.

 

 

 

 

En temps normal, il suffirait de prescrire à ma fille un lait de riz 1er âge.
Sauf que le lait de riz est introuvable dans la plupart des pharmacies.

 

Il y’a une pénurie depuis plusieurs mois. Il faut se résoudre souvent à en acheter en ligne, à 40 € la boite, non remboursable car achat en ligne …. et tout ça sans être sure d’en trouver dans deux semaines. Je sais qu’on se colle des emmerdes aux baskets depuis le début, mais on va peut-être pas chercher la bâton pour se faire battre hein …

 

 

 

Ma neurologue m’avait dit lors de mon avant-dernier RDV:
bon si vous m’aviez dit que vous ne vous imaginez absolument pas ne pas allaiter, je vous aurais dit allez y.
Là, clairement, vu le contexte, je ne m’imagine pas ne pas le faire.

 

 

 

 

L’allaitement sous Lamictal est une question assez complexe. Je sais que pour un professionnel qui dit oui, on va en avoir 3 qui vont dire non. Surtout en France où les médecins sont très peu formés à la question de l’allaitement, et soyons honnêtes, s’en tapent un peu l’oreille avec une babouche (Docteur Mamangue en parle mieux que moi). L’actualisation des connaissances, la prise en compte de ce qui se fait à l’étranger, c’est encore, trop souvent, de simples déclaration d’intention assez vides si on regarde ce qui se passe sur le terrain. Big up au grand professeur de Port Royal qui m’a dit que mon périnée était celui d’une nullipare car je n’avais jamais eu de voie basse, et que DIU et ibuprofène étaient incompatibles.

Mais un énorme big up à la pédiatre des enfants qui m’a fait part des données et m’a dit de faire mon choix.

 

 

Pour moi, il faut donc faire du cas par cas et mettre en balance le pour et le contre.

 

 

 

Bénéfices

 

Allergie sévère aux PLV qui nécessitent une éviction totale

Difficulté à trouver un lait qui remplisse ces conditions

Les anti-corps présents dans le lait maternel qui pourraient aider à réduire les risques d’allergies à d’autres impétrants

Maman qui sentirait qu’elle peut faire quelque chose de concret pour son enfant

Bébé n’est plus en période néonatale (en tout cas je ne crois pas qu’à 1 mois on le soit encore) et donc il peut mieux gérer la dose de Lamictal reçue

 

 

 

Risques

Possibles effets secondaires sur le foie et au niveau de la respiration

Nécessité de contrôler régulièrement le fonctionnement du foie par des prises de sang

Un allaitement fatiguerait trop maman

Une relactation serait difficile à mettre en place et pourrait, elle aussi, fatiguer maman

Je ne compte pas ici évoquer l’éviction des PLV de mon régime alimentaire étant donné que de toute manière, par solidarité avec ma fille, cela aurait été une réalité dans tous les cas.

 

 

 

Ma petite analyse des choses

Ma fille manque déjà de s’étouffer avec son RGO,  ça arrive pendant notre sommeil, on est devant une situation grave, tout aussi grave qu’un problème de foie. Or, le problème de fonctionnement du foie est bien plus improbable. Une prise de sang pour un bébé, c’est toujours désagréable, mais ce n’est pas pire qu’une douleur constante. La fatigue, on peut gérer si j’arrive à tirer mon lait. La décision de savoir si une relactation demanderait trop d’efforts est à prendre par la principale intéressée vu qu’on parle, accessoirement,  de son corps.

 

 

 

 

Pour moi, la balance bénéfices-risques penche clairement, dans notre contexte, vers les bénéfices.
Le plus grand danger ne vient pas ici du Lamictal

 

Loin de moi l’idée de cracher sur le corps médical dans son ensemble.
Ce serait vraiment bête car c’est grâce aux médecins que la sélection naturelle ne m’a pas encore fauchée.

 

Mais souvent, mon instinct en matière de santé m’a menée sur la bonne piste.

 

Je ferais des crises d’hystérie à la place de crises d’épilepsie, j’aurais des ovaires polykystiques et pas une ménopause précoce, mes migraines avec aura ne seraient qu’une petite gêne et j’aurais le plaisir de perdre la vue pendant plusieurs heures plusieurs fois par semaine, ma dépression du post-partum ne serait qu’une variation des humeurs d’une femme en post partum. Si on m’avait écouté lorsque je disais qu’il était temps de sortir la madame, Aliénor et moi ne serions pas passés à côté des conséquences d’une rupture utérine à domicile. Mic drop.

 

Je sais juste ce qui se passe à l’intérieur de moi. Ma formation me permet de lire des études scientifiques en y comprenant quelque chose et en pouvant prendre un recul critique. Je suis parfaitement consciente des risques.

 

 

 

 

Et là, je le sens, c’est ce qu’il faut que je le fasse pour ma fille.
C’est une conviction profonde, une évidence, je l’ai dans mes tripes (wesh).

 

J’y vois là aussi une espèce de petite accalmie du sort. Je voulais lui donner mon lait, on m’a dit non sans explications, et bien en fait, on crée une fenêtre de tir pour remettre le sujet sur la table.

 

Mais voilà, je vous avoue que je suis épuisée.

 

Devoir me battre contre des professionnels de santé qui refusent toute discussion d’égal à égal,
me battre contre les injonctions de tous mes proches (Mr G inclus) …
je ne sais pas si j’en aurai la force.

 

 

Ressortir les études scientifiques, leur remettre sous le nez la balance bénéfices-risques. Inlassablement, sans toujours avoir le résultat escompté. Avoir des avis contradictoires, faire le tri en ce qui relève du dogmatisme aveugle et ce qui est fondé sur des données scientifiques.

Encore aujourd’hui, j’ai du argumenter devant une puéricultrice, qui ne m’a pas écoutée, en expliquant que OUI mais fille avait bien un RGO et que OUI elle est bien allergique aux PLV. Mais pour elle, son système digestif est immature, et tant qu’on a pas fait le test des anti-corps, l’allergie n’est pas prouvée. Quoi ? Une relactation ? Ahaahah mais c’est des légendes urbaines ça !

 

 

 

 

Et même si je réussissais à convaincre tout le monde,
je n’aurais absolument aucun soutien

 

J’ai RDV demain avec une conseillère en lactation. Est-ce que je dois vraiment me lancer dans cette démarche si mes espoirs seront de toute manière réduits en miette version démolition contrôlée d’une vieille cité insalubre ?

 

J’ai toujours envie de faire passer un message un minimum positif dans mes articles. Je vous avoue malheureusement que le cœur n’y est pas en ce moment.

 

 

EDIT: je me rends compte que j’ai oublié de préciser quelque chose d’important. Je suis toujours épileptique et je dois toujours avoir une longue plage de sommeil nocturne pour raisons médicales. Un allaitement au sein à la demande serait, dans mon cas, très compliqué et nous mettrait toutes les deux en danger.  Dans l’idéal j’aimerais donner le sein ET tire-allaiter, mais si cela n’est pas possible, on serait un tire-allaitement exclusif. Peut importe le flacon du moment qu’on a l’ivresse. Si, au pire du pire, il reste un biberon de nuit de lait artificiel, au vu de la quantité de lait maternel reçue dans la journée, on sera encore bien du bon côté dans la balance bénéfices-risques.

Choisir ses combats, rester réaliste.

11 Comments

  1. Désolée, je risque de manquer de tact dans ce commentaire et d’y aller avec mes gros sabots mais… C’est TOI la maman d’Aliénor, c’est TOI qui sens dans TES tripes ce dont elle a besoin. Tu l’as raconté sur Instagram, elle cherchait spontanément ton sein! Un hasard? Pas pour moi, ma petite dame! Les bébés sentent ce qui est bon pour eux, ils ont un sacré instinct de survie. Et, pour moi, une maman a toujours ce 6è sens qui lui montre la voie. Alors laisse causer ceux qui trouveront toujours un bon prétexte pour t’en dissuader et tente. Si ça échoue, au moins, tu n’auras pas le regret de ne pas avoir essayé! Oui, les risques sont là, mais c’est évident que les bénéfices sont à prendre en compte! Beaucoup de professionnels sont fort mal renseignés, tu es bien placée pour le savoir. Toi, en revanche, tu t’es suffisamment renseignée pour savoir où tu mets les pieds alors fonce sans pour autant t’imposer de trop grandes ambitions. Je suis ton histoire de près. (PS: 80% des bébés APLV sont testés négatifs avant leurs 2 ans, le système immunitaire n’est pas suffisamment mature pour donner des résultats fiables. Ici aussi, négatif, et pourtant La Bête avait exactement les mêmes symptômes qu’Aliénor, symptômes étrangement complètement envolés au passage au lait de riz.)

  2. Votre article est plein d’émotions, et on sent chez vous beaucoup de détresse face aux problèmes de santé de votre fille.
    Je suis de tout coeur avec vous. Je ne peux pas dire que j’ai vécu la même situation. Car je n’ai qu’un seul enfant et que même s’il souffre de RGO et qu’il est poly-intolérant (lactose, amidon de maïs, levure) il n’est pas allergique. En revanche je comprends tout à fait votre sentiment d’impuissance face à la souffrance d’Alienor.
    Je vais par contre vous donner mon avis sur l’allaitement. Il ne s’agit en aucun cas d’un jugement, ni d’un conseil. Et peut être que mon avis ne vous plaira pas, qu’il vous dérangera. Ce n’est pas le but croyez-moi. S’il s’avère que c’est le cas j’en serais navrée.
    Je ne parlerai pas du risque de votre traitement, je ne suis pas médecin. Mais de la fatigue qu’engendre l’allaitement. Il ne faut pas la nier. Elle peut être très intense. Alors pour moi la question est, qu’est ce qui est le plus utile à Alienor? Une maman courage qui l’allaite au sein mais qui est épuisée et qui risque de gros problèmes de santé ? Ou une maman tout aussi courageuse qui l’allaite au biberon mais qui arrive à se reposer afin d’être présente pour elle à chaque fois qu’elle en a besoin?
    Encore une fois je comprends votre décision et je la respecte. Mais j’ai connu cette situation d’être épuisée et de ne plus parvenir à répondre aux besoins de mon bébé.
    Plein de courage à vous et à votre fille, je vous souhaite de trouver rapidement une solution qui nous convienne à toutes les deux.

  3. Je comprends complètement que ce choix soit difficile à faire pour toi. Que ça soit dur d’être “seule contre tous”, notamment parce que tu n’as pas ton soutien habituel (le papa). Tes craintes sont légitimes !
    Mais, tu le dis si justement… C’est comme une évidence pour toi. Tes tripes de maman te guident vers là. Aliénor cherchait aussi ton sein… Alors je sais que ce n’est pas facile, j’en ai bien conscience mais je pense que tu devrais vous faire confiance.
    Tu ne fais pas les choses sans penser aux conséquences. Tu es consciente des “pour” mais aussi des “contre”. Tu es suivie. Alors je comprends que ça soit la solution que tu envisages.
    J’espère de tout coeur que tu seras soutenue. Tu as déjà tellement de choses à porter. J’espère qu’on t’allégeras un peu de ce poids… Et peut-être que ton rendez vous de demain contribuera à cela… Je l’espère en tous cas !
    Je vous envoie plein de pensées <3

  4. C’est une situation difficile… Mais la relactation est possible je pense, surtout après si peu de temps. Ce qui m’inquiète pour toi c’est le manque de soutien : il faudrait l’investissement de Mr G à tes côtés pour maximiser tes chances de réussite en te préservant autant que possible.
    Le souci pour ton sommeil c’est qu’une relactation en tire-allaitement risque de nécessiter un tirage nocturne.
    Pour moi l’allaitement ne fatigue pas en soi. J’ai trouvé bien plus reposant d’allaiter mon bébé au lit… Mais la meilleure solution que j’envisagerais dans ton cas de figure serait Mr G qui t’amène la petite puis la recouche après la tétée. Sauf qu’il faut que le papa soit lui aussi motivé par le projet et prêt à sacrifier un peu de son propre sommeil…
    J’espère que vous trouverez une solution qui convienne à tout le monde.

  5. Mon avis de maman avec des allaitements compliqués : je n’ai JAMAIS, absolument JAMAIS, rencontré le moindre soutien en PMI ou en maternité. Si je n’avais pas eu ma super sage-femme qui me suivait en post-partum, je n’aurais pas tire-allaité mes deux derniers.
    Je ne suis pas tout à fait d’accord avec Ariel plus haut, sur la fatigue de l’allaitement : allaiter fait sécréter des endorphines, justement, qui aident à mieux supporter le manque de sommeil (et à se rendormir vite). Par contre pour allaiter, il faut boire, manger, et pour une relactation, il faut tirer très régulièrement. Pas très longtemps, mais souvent. Cela parait tout à fait raisonnable en effet de laisser un biberon de lait artificiel de nuit pour Aliénor. Mais allaiter le reste du temps n’est pas impossible, et en plus, tu en avais envie. Donc ? fais comme tu le sens, entoure-toi de personnes qui t’encourageront, ferme les écoutilles aux autres. Et si c’est trop dur pour toi, rien ne t’empêche de revenir à un allaitement artificiel. Tu as assez de jugeotte pour ne pas mettre la santé de ta fille, et la tienne, en danger 😉

  6. Comme toujours j’admire ta force de caractère et ta détermination. Malgré ta baisse de forme tu as pris rendez-vous chez cette conseillère en lactation et tu trouves encore le moyen de sortir les rapports risques bénéfices, tu es une maman incroyable ! Je sais que votre combat s’annonce rude mais je pense sincèrement que vous pouvez y arriver toutes les deux. Je vous envoie plein d’ondes chargées de lait maternelle 😉
    En revanche, tout comme Marie, je ne partage l’avis d’Ariel sur la fatigue de l’allaitement, je trouve ça plus simple et moins fatiguant de donner le sein en pleine nuit avec les hormones qui vont avec que de se lever pour un biberon. mais comme le souligne Lumi il faudrait la coopération du papa…

  7. Wow une relactation quelle aventure ! j’espère que tu trouveras une conseillère en lactation qui saura t’aider.
    Le groupe FB de la leche league m’a bien aidé à répondre à pas mal de questions ainsi qu’à se motiver. De façon générale, je trouve qu’être en contact avec des gens qui ont réussi à allaiter aide à se motiver (le mieux étant bien sur l’entourage direct mais ce n’est pas toujours possible). A titre personnel, je trouve également que l’allaitement aide à se reposer, plutôt que de fatiguer. Vive le super pouvoir des endorphines dans l’endormissement rapide et la diminution du stress général 🙂
    Courage courage dans cette décision !

  8. Tu m’impressionnes par ta capacité à te remettre en question et à analyser les choses. Je crois que tu es la mieux placée pour juger de cette balance bénéfices risques. Et que tu es bien renseignée. Plein de courage si tu tentes l’aventure et idem si tu décides que non. N’hésites pas à demander de l’aide réelle ou virtuelle autour de toi. J’espère que la conseillère en lactation t’a apporté des réponses.
    Et merci pour le lien !

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