Au quotidien / Non classé / Santé de maman / Santé des enfants

Attente, impuissance et énervement

On grogne, on se plaint, mais en attendant, elle n’avance pas trop notre ratatouille. Et je crois que j’ai légèrement fait péter la marmite récemment. Gérer la santé d’une famille de 6 (oui Mr G, tu es inclus), c’est loin d’être de tout repos lorsqu’on est soit même peut-être en train de souffrir d’arthrose au niveau des poignets (oui, j’aimerais que ce soit un de mes habituels délicieux jeu de mots). La frustration a eu raison … de ma raison justement. J’ai donc dû trouver des moyens de garder la tête froide.

On attend l’avis du comité médical, celui qui va décider de mon sort vis-à-vis de mon congé longue maladie
le dit comité s’étant réuni il y a 3 semaines et depuis, silence radio.

Où est-ce que le décision est bloquée, ça dieu seul le sait. Certainement sur un bout de papier, dans un parapheur laissé la tout seul, livré à son propre sort pendant que Gérard sirote son coca à 10 € dans un café avec vue sur les pistes sur les pistes à Chamonix.
C’est pas comme si mon congé maladie ordinaire allait prendre fin la semaine prochain hein. OKLM.
Certainement la dernière mode dans le 7e

Bon pour aller à l’encontre de l’avis de 3 psychiatres et d’une neurologue,
elle a intérêt à être sacrément motivée cette décision.

 

Même si dans les faits on s’en fout un petit peu de la motivation vu que l’avis du comité médical ne peut être qualifié d’acte faisant grief, et que je ne peux pas l’attaquer devant le tribunal administratif. C’était la minute juriste en manque.  Et que l’administration peut très bien se torcher de cet avis et prendre une décision totalement contraire.

Alors on attend, suspendus.

Écrire des mails auxquels personne ne répond a tenté de joindre le secrétariat du comité médical dans les 2 heures où il est ouvert par jour. Pousser des cris gutturaux juste après. Maudire toute l’administration française et me demander pourquoi je n’ai pas fait à la place un bac option élevage de chèvre dans le Larzac pour reprendre l’exploitation d’un soixante-huitard bientôt à la retraite.

MA solution:
faire un tour chez le primeur de son quartier, se dire que se lancer dans l’élevage de courges butternut ce serait sympa comme vie.
Et qu’en plus, je ne serai loin de tout, en symbiose avec mes sœurs jumelles les courges.

 

 

 

Chapitre 2:
Isaac accumule les difficultés en graphisme et malgré nos efforts, le pauvre n’arrive pas à faire de progrès

Il a tellement de mal à se concentrer plus de 15 secondes,
à tirer le moindre trait, je serai ce qui écrit à la lettre T en suivant un modèle,
ou alors simplement à suivre une ligne en pointillé.

 

Très clairement il nous faut un avis spécialisé, peut-être on dirait mettre en place une AVS pour ne pas que son retard s’accumule.
Critère de recrutement pour son hypothétique future AVS

 

Mais même en libéral il faut attendre des mois avant d’avoir un diagnostic de posé.

La disponibilité la plus proche pour un premier rendez-vous attention et en juillet, fin juillet pour être précise. Je sais que je suis chanceuse, mes enfants ont pu bénéficier d’un diagnostic libéral, que beaucoup de familles, faute de moyens, se retrouve dans des listes d’attente interminables où elles doivent patienter plusieurs années juste pour un premier rendez-vous. Et là je suis encore plus en colère.

D’ici là on met tout en place pour essayer de le stimuler: peinture au doigt pâte à modeler coloriage.

Mais n’arrive pas à se concentrer il va commenter sur le pigeon qui s’est posé sur le balcon. Et il est fort probable que la pâte à modeler finisse dans l’oreille de son frère pour mon pour un moulage non consensuel.

Ma solution: exercer sa motricité fine par des séances intensives de chatouilles
Je vais piéger son cerveau en lui faisant croire que motricité fine = plaisir
Et il va devenir poète maudit par ma faute

 

 

 

 

Pour Yoan la situation n’est pas meilleure.

Après la batterie de tests neuropsychologiques il nous faut maintenant le paplar officiel de diagnostic pour commencer la prise en charge avec un pédopsychiatre spécialisé pour coordonner les différents professionnels.

Et même à Paris ça ne court pas les rues.
Du coup rendez-vous au mois d’août,
et la secrétaire n’était pas sûr que le médecin ne soit pas en vacances à ce moment-là.

Ben oui quitte à faire dans le flou autant y aller à fond. J’aurais préféré directement avoir un rendez-vous en septembre, mais non non madame ne vous inquiétez pas on va réussir à vous caler un rendez-vous en été. Sur la plage abandonnée des parents un peu essoufflés et énervés.

Ma solution: s’entêter à vouloir faire reconnaître ses allergies alimentaires
comme cause d’eczéma sur la seule base d’une prise de sang
N’écouter que les conseils trouvés sur Facebook

Ouaip, mauvaise idée

Et puis il y a Samuel et son TSA version comme dans les manuels 

Samuel qui ne parle presque que par phrase stéréotypé et écholalie. Petite note: une écholalie c’est lorsque, je schématise grossièrement, une personne va répéter la phrase entendue en dernier ou une phrase déjà entendue, et donc ça ne tombe pas toujours dans le bon contexte.  Il empile les verres et les cubes, il est toujours dans sa bulle, refuse les vrais câlins très forts, hurle et se braque au moindre écart à sa routine.
Maman ne peux pas l’habiller à la place de papa le matin. Le biberon c’est uniquement dans les bras de maman, dans une certaine position, et avec un rituel de début et de fin. La chanson des gentils pirates et les pirates en général qu’il voit partout, qu’il réclame à longueur de temps. Les chiffres en pâte à sel ou en plastique il tient dans ses mains en les répétant inlassablement pendant des dizaines de minutes. Je vous garanti qu’entendre 4 4 4 4 dans les oreilles,  d’une voix perçante, pendant un quart d’heure, ça vous fais un peu l’effet d’une trépanation. Surtout que le bougre sait très bien compter.

 

Petit bêtiser du dictaphone
(parce que je suis une vieille j’ai le droit de dire dictaphone)

 

Bon pour aller à l’encontre de la vie de Troyes psychiatre
Non, s’il vous plait, ne tirez pas, ils n’ont rien fait. Être champardennais n’est pas un crime !
Et il est fort probable que la pâte à modeler pénis dans l’oreille de son frère pour mon pour un moulage non consensuel
Je ne crois pas en avoir vu chez Joué Club.
Il tient dans ses mains en les répétant à Lhassa blement pendant des dizaines de minutes
Ca aller un peu loin pour une simple activité pâte à sel
Je vous fais un feu l’effet d’une trépanation.
Les deux en même temps, ça doit faire quand même un peu mal
De de la tante qui traîne les la frustration
Un lourd fardeau. Mais que fais-tu là au lieu de l’aider ?

3 Comments

  1. J’aime beaucoup ton bêtiser, on dirait de l’écriture automatique ou de la poésie absurde.
    Sinon, je croise les doigts pour que tu aies rapidement une réponse positive pour ton congé longue maladie et j’espère que tes garçons auront une prise en charge adaptée. Courage ! Je pense bien à vous.

  2. Je connais assez bien les difficultés avec ce type de pathologies que ce soit en terme diagnostique, prise en charge ou vie quotidienne, mais avec la multiplication dans votre famille, je n’ose imaginer les galères à gérer. Je pense bien à vous. J’espère que ça va se décanter au plus vite.

    1. Effectivement. Je connais le problème d’assez près puisque ma soeur a deux enfants, un avec un TSA grave proche de celui de Samuel au même âge (mais je pense que mon neveu est encore plus atteint) et un ainé avec un trouble de l’attention qui est complètement parti en vrille, en particulier parce que l’attention nécessaire apportée à son cadet a conduit ma soeur à être moins disponible pour lui, aboutissant à une déscolarisation partielle et le développement de nombreuses addictions…. Bon courage pour arriver à gérer tout ça et à préserver votre couple.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

C’est qui donc qui écrit ?

 

Enchantée, je m’appelle WorkingMutti et j’ai 29 ans et 4 enfants en 4 ans.

Je suis une working mom féministe, épileptique, inadaptée socialement, un peu garçon manqué (et souvent à côté de la plaque) d’Isaac et de Yoann, des jumeaux nés en octobre 2015 et de Samuel né en novembre 2017. Aliénor est venue compléter notre famille en 2019.

 

Des enfants très rapprochés. Je vis avec Mr G en région parisienne. Ici vous trouverez tous les sujets qui me donnent envie de l’ouvrir, et je suis très bavarde ! On parle vie de famille bordélique, réflexions et approximations éducatives, participation au déficit de la sécu du fait des pathologies de maman et des enfants, et puis de ma vie de femme aussi.

 

J’apprends chaque jour mon métier de maman. Je construis petit à petit ma méthode d’éducation avec un supplément de câlins et une dose de bienveillance. Je suis une maman work in progress.

Previously on Working Mutti

Pages

La machine à remonter le temps