Santé de maman

By pass : sidération, frissons, préparation

Je t’en avais déjà parlé ici et , je suis en plein parcours pour subir un by-pass. Ce parcours n’a rien d’évident et fait ressortir en moi des impressions et des sentiments contradictoires. Pour t’expliquer mon degré d’irritation, saches que cet article devait s’intituler initialement Rage against the machine.

Sidération

Mon super chirurgien me l’avait dit lors de ma première consultation : on pourra peut être vous opérer en juin si vous arrivez à faire le parcours rapidement, mais plus vraisemblablement en septembre.  Comme lorsque j’étais petite, j’avais hâte que la rentrée arrive.

Sauf que lors de la réunion d’information collective la semaine dernière le diététicien nous l’ache une bombe : un patient, malgré le feu vert de l’ensemble de l’équipe, s’est opposée un refus de prise en charge de la chirurgie par l’assurance maladie car son parcours pré-opératoire avait duré 5 mois et 15 jours au lieu de 6 mois.

Premier refus pour l’équipe pour ce type de motif.

Pour voir l’opération prise en charge il faut normalement 6 mois de prise en charge nutritionnelle et psychologique bien conduite par une équipé pluridisciplinaire, qui se révèle être un échec.

C’est bien connu, avec THE nutritionniste de l’hôpital tu vas perdre 60 kg en 6 mois. Parce que de toute façon tu n’avais jamais entendu parler d’un seul principe d’hygiène alimentaire de base avant. Tu te gavais de chips sur ton canapé à longueur de journée devant NRJ12 sans jamais marcher plus que du canapé au frigo.

Je suis éblouie par une telle connaissance de la pathologie et du profil des personnes prises en charge.
Ca a du être un vrai travail de fond avec une prise en compte de la parole des usagers.


Merci à intervenante de l’association de patients de la clinique de nous avoir rassuré en nous disant
qu’on ne devient pas obèse morbide juste en s’empiffrant.
Q
ue dans 99% des cas il y’a un parcours de vie difficile derrière
Beaucoup de souffrance et de solitude pour n’avoir comme réconfort que la nourriture.

Je suis tout à fait d’accord, cette chirurgie est une décision importante qui nous engage au quotidien à vie. La décision doit être mûrement réfléchie. La préparation doit être importante pour informer le patient et éviter les mauvaises surprises et bien préparer le patient à sa « renaissance ».

L’obésité est une incroyable source de souffrance, physique comme morale. Elle est souvent sous-estimée dans la société en général. Pour échapper à cette douleur, certaines personnes peuvent être tentées de se faire opérer le plus rapidement possible. Une sortie de solution miracle. Pour en finir parce que la seule autre solution pour arrêter d’avoir mal c’est justement d’en finir.

Forte de cette nouvelle information de notre chère sécu, j’attends donc avec impatience le jour de mes 6e mois de préparation car apparemment ce jour là, nous allons avoir une apparition divine qui rendra enfin claire à nos yeux la quintessence de cette chirurgie.
Peu importe l’avis de l’équipe avant cette date, tu n’es pas prêt et pis c’est tout #légitimitézero.

Les règles et les protocoles sont en place pour de bonnes raisons. Mais leur application aveugle est tout aussi ridicule que le fait de ne pas en tenir compte du tout.

 

Ce qui me sidère aussi ce sont les différences de prise en charge entre l’Hôpital public et les cliniques privées

Déjà il faut être très patiente et déterminée pour obtenir un rdv dans le secteur public.

Premier obstacle
Je compte pas moins d’une vingtaine de coups de fil avant de pouvoir joindre un être humain en charge de la prise de rdv.
Tu vas me dire que je n’ai pas téléphoné aux horaires d’ouverture.
A moins que l’AP-HP soit sur un fuseau horaire différent.

Oui les services manquent cruellement de personnel. Mais il est difficile de défendre un service public qui devient inaccessible dans les faits. Doctolib est pourtant en place à l’AP-HP, sauf que certains services s’y refusent. Ben oui, il faut contrôler la prise de RDV pour ne pas que les patients viennent pour rien. C’est sur que sans la détermination ….

Lorsque enfin quelqu’un décroche, j’ai le droit à un savant mélange d’aboiement, de lassitude et de condescendance. Il n’y a pas d’autres mots.

Au bout du téléphone il y’a votre voix
Et il y’a les mots que je ne dirai pas
Genre bonjour, bonne journée, merci.
(…)
Je veux, je ne peux pas
C’est l’heure de se raconter notre soirée années 80 de samedi dernier

Pour comprendre cette référence obscure, voici la source originale

Reprenons le cours de la conversation


Moi: Bonjour. Je voudrais prendre un rdv avec un chirurgien viscéral s’il vous plait. C’est pour un projet de chirurgie bariatrique
La harpie: Mais il vous faut une lettre du médecin traitant madame. On ne va pas voir un spécialiste sans orientation de son généraliste madame “.

!!!! Alerte Bullshit !!!!

1 – NON NON et NON. Le patient a tout à fait le droit de consulter un spécialiste sans une lettre de son médecin traitant. La seule conséquence étant que si le patient se trouve hors du parcours de soins coordonné et donc qu’il n’y aura un moins bon remboursement (source: ici) #Thatslawbitch

2 – Et on fait quoi si le généraliste refuse ? Qui me dit qu’il ne sera pas de ceux qui vont vous dire qu’il suffit de manger équilibré et de faire du sport pour maigrir ?  Ah pardon, je ne savais pas que j’avais un tuteur qui décidait pour moi ce que je devais faire de mon corps. C’est bien connu, les gros ne savent pas ce qui est bon pour eux, sinon ils ne seraient pas dans cet état hein ….

Je sais ce que tu vas me dire :
Le système est pensé pour que le médecin traitant, qui connaît le mieux le patient,
lui propose cette opération et que le patient décide ensuite avec le médecin de se lancer dans le parcours.

Mais sautons dans la dure réalité à pieds joints (prends ton parachute Ginette, c’est profond) :

Il est 19h30. Il a 15 personnes derrière toi dans la salle d’attente. Le médecin a commencé à 8h30 ce matin. Il est humain.
Tu viens pour ton angine. Comme tous les autres.
Il veut juste rentrer chez lui, voir sa femme et ses enfants.
Il est censé être le chef d’orchestre de ta prise en charge médicale globale.
Il n’a même plus de baguette pour faire jouer l’orchestre du Titanic.

Tu crois franchement qu’il va te faire la causette sur ton état de santé en général dans une belle consultation bien longue
alors qu’il doit se faire le double pour payer les frais de fonctionnement du cabinet ?
Ce n’est pas qu’il ne veut pas, c’est que c’est impossible pour lui.
Il va te filer ton ordonnance de doliprane-antibio et ta raccompagnement rapidement mais fermement vers la porte.
Ce contexte tout à fait propice au dialogue sur les problèmes de fond …

A force de bidonnage sur la dite lettre pour passer outre les balivernes de la secrétaire bornée, j’arrive à décrocher un rendez-vous …. dans 4 mois. Qui sera repoussé par courrier à 6 mois sans autre forme de procès. Effectivement, avec des mois d’attente entre chaque RDV il est facile d’atteindre les 1 an de parcours.

Je me suis donc renseignée sur une clinique en particulier (privilège de bosser dans le domaine de la santé, je connais les bonnes adresses).

Possibilité de prendre RDV 24/24 sur internet. RDV en 15 jours. Pas besoin de lettre du médecin traitant. Voilà.
Bien sur cette clinique ne prend pas de patients à la CMU et pratique de coquets dépassements d’honoraires.

Nous avons définitivement le meilleur système de santé du monde

Frissons

Lors de mon second rdv avec la diététicienne, j’ai pu monter sur un étrange appareil qui permet de mesurer avec précision le taux de graisse, de muscles, d’os et d’organes, ainsi que d’eau dans ton corps.

Les résultats m’ont étonnée autant que la diététicienne : certes j’ai beaucoup de gras, vraiment beaucoup. Mais beaucoup de muscles aussi, vraiment plus que la moyenne des personnes en bonne santé. Non, mais vraiment.

Elle m’a dit qu’avec mon bilan pneumo et cardiaque, si elle n’avait pas mon poids elle penserait que j’étais une grande sportive.

Enfin quelqu’un me croit lorsque je suis lui dit que je fais du sport ! La preuve en image ! J’en aurais presque fondu en larmes sur place. Un grand merci à tous les médecins qui ne m’ont pas crue. Excusez moi mais j’ai un réflexe nerveux du majeur quand j’y pense.

Frissons d’effroi : alors si j’ai autant de muscles et que je mange équilibré, alors pourquoi je ne perds pas ?

Je ne demande pas à entrer dans un 38, ça n’arrivera probablement jamais. Mais pourquoi j’ai un corps d’obèse morbide avec tout ce muscle qui devrait brûler du gras à un rythme plus élevé qu’un ouvrier stakhanoviste ?

Mon métabolisme de base (donc en restant allongée toute la journée sans lever le petit doigt) est de 2400 kcalories ! Pour info, une femme moyennement active doit avaler 2 000 à 2 100 calories par jour si on compte son activité.

Qu’est ce qui me dit que je vais perdre malgré le by-pass ? Les conditions sont pourtant actuellement réunies et … rien.

Frissons aussi à l’idée de devoir passer par la suite par une abdominoplastie.

Pour réparer ce corps qui va prendre cher. Peur d’une autre anesthésie, peur d’être immobilisée pendant un mois. Peur de repasser encore sur le billard. Peur d’une autre cicatrice encore pire que la peau qui tombe.

Préparation

Je suis bien conditionnée mentalement. Mes habitudes ont déjà changé, comme si j’étais déjà by-passée. Je mange vraiment vraiment beaucoup moins. Je prépare des assiettes comme si j’étais déjà opérée. Je me suis mise à la purée à haute dose. Je ne bois plus pendant les repas. Je mâche jusqu’à avoir de l’eau dans la bouche.

Hier les viennoiseries proposées en réunion ne m’ont même pas fait envie. J’ai refusé de bon coeur, sans avoir à me forcer.

Et ça ne me fait pas peur. C’est pas si pire. C’est juste différent.

Et tu veux savoir ce qui est parfaitement ironique ?
Je ne perds pourtant pas un gramme. Gros fuck de mon corps.
Ou alors gros ras le bol de tous ces régimes, ces décompensations boulimiques.

Qui dit préparation dit aussi parcours pré-opératoire.

J’arrive à la fin. Enfin !

Maintenant je commence à pouvoir avoir une vision un peu plus globale.

Ce que j’ai ressenti très fortement c’est que ce parcours qui  est censé nous accompagner vers l’opération et notre nouvelle vie est un test permanent, un parcours du combattant. Nous devons toujours montrer que nous remplissons les conditions, que nous sommes déjà prêts.

La préparation est juste une répétition des informations administratives et de santé de base à chaque consultation. Ensuite, une consultation éclair. Lors de la journée en hopital de jour avec les spécialistes (cardio, pneumo etc) une dame de 50 ans a craqué au milieu de la journée, a laissé ses examens sur place, et est partie en pleurant en disant qu’elle n’en pouvait plus.

En parlant avec des personnes suivies dans des autres établissements de santé, le constat est le même.

J’y suis allée la fleur au fusil. J’ai été naturelle, avec ma pensée différente. J’ai tout de suite compris que ça n’allait pas le faire. Incompréhension de leur côté comme du mien.

J’ai compris que je devais me fondre dans la masse, faire comme les dauphins à Marineland :
sauter dans les cerceaux, faire les figures imposées pour avoir ma sardine à la fin.

Je ne mettrais plus en avant ma santé, ma peur d’une crise cardiaque à 40 ans. Mon envie de m’habiller plus facilement. Je vais leur servir du « je supporte plus mon corps » « j’ai besoin d’une aide extérieure », « je suis déprimée à cause de ça » « je veux à nouveau monter les escaliers ». C’est faux, mais j’ai 28 ans d’expérience en comédie sociale.

Ce que je trouve très symptomatique c’est que le patient ne soit même pas conviée à la réunion de concertation pluridisciplinaire. Infantilisant, jugement selon une grille « oui/non » et les attendus stéréotypés. Aucune considération pour le ressenti du patient qui ne peut être exprimé valablement que par des professionnels de santé.

Pour essayer toutefois de tirer le meilleur parti de cette préparation, je tente de m’entourer de professionnels avec qui on peut discuter et se comprendre. L’avantage du privé c’est qu’en tant que client tu peux changer de praticien au sein de l’équipe

Avec cette autre professionnelle j’ai eu l’impression d’avoir noué un vrai dialogue. Nous cherchions des causes et des solutions ensemble. Pour elle, il n’y a pas grand-chose à changer dans mon alimentation. Oui, je sais. Elle est d’accord de tenter le by-pass avec un régime végétarien. Sous haute surveillance, mais de tenter au moins. Elle ne m’a pas balancé un dogme à la figure.

Je suis prête. Mais je dois attendre jusqu’en octobre. Juste une attention pleine de vide. La meilleure préparation hein ...

18 Comments

  1. Super intéressant. Je lis tes articles avec beaucoup d’attention, j’aime beaucoup ton style qui me fait beaucoup cogiter au point qu’une fois arrivée à la fin de l’article, je ne parviens plus à me concentrer sur ce que j’avais envie de commenter au départ. Il arrive finalement assez rarement que je commente malheureusement. Merci pour ces partages en tout cas.
    EM.

  2. Quel parcours du combattant… le propre de la médecine (en France ? ou partout ?) est d’infantiliser les patients, de considérer qu’ils ne sont pas capables de réfléchir correctement (ce qui pour certains, n’est pas faux, il faut le dire). Mais quelle douleur quand on veut faire entendre un ressenti différent, quelle galère quand personne n’a le temps de vous écouter. Je te souhaite tout le courage du monde, et oui, tu as bien raison de jouer ton rôle si c’est la condition nécessaire pour parvenir à tes fins !

    1. Merci. Le problème réside pour moi surtout dans la formation des médecins: ils sont maltraités ils deviennent maltraitants, on leur faire croire qu’ils sont des dieux, ils en adoptent la posture

  3. Ton article donne à réfléchir, à se poser des questions… Certaines choses ne sont pas normales. Tu ne devrais pas avoir à subir tant de résistance. Je t’avoues qu’au fil de tes articles j’en apprends d’avantage et que je suis chaque fois désarçonnée par ce que j’apprends… Je ne sais pas forcément quoi te dire mis à part que je te souhaite plein de courage dans ce parcours du combattant (qui ne devrait pas en être un).

    1. Après ce n’est que mon expérience et mon ressenti. Je pourrais aussi parler du médecin de PMA formidable qui nous a accompagné dans notre premier parcours PMA.

  4. C’est vraiment un parcours semer d’embuches, mon amie qui a eu recours à cette opération il y a quelques années a subit le même cheminement. Je ne comprends pas que le patient soit parfois mis de côté dans les décisions du corps médical pour cette intervention médicale. C’est tout simplement dingue. J’espère que tout va bien aller jusqu’à ton opération.

      1. C’est ce que me disais mon amie qui a eu la même opération que toi. Je ne sais pas si c’est pour tester votre motivation pour cette opération mais quoi qu’il en soit je te souhaite bon courage pour la dernière ligne droite.

        1. C’est clairement de la mise à l’épreuve. Genre tu dois prouver que tu souffres assez pour te faire humilier pour éventuellement qu’on te soigne pourune maladie bien établie. Moyen … Merci en tout cas pour tes encouragements 🙂

  5. Je n’avis jamais envisagé la médecine sous cet angle (surement parce que j’ai la très grande chance d’être en bonne santé…) mais cet article donne sérieusement à réfléchir ! En tout cas j’admire ton courage et ta persévérance qui paieront en octobre !

    1. Je pense que paradoxalement les médecins sont plus sympas avec les gens en bonne santé ;). Mais il existe de très bons médecins très humains. Le tout c’est de réussir à les trouver (et qu’ils prennent de nouveaux patients). Persévérance je ne sais pas, au pied du mur plutôt 😉

  6. Ton article rejoint celui que tu avais déjà écrit sur le sujet, comme ça a été dit plus haut, c’est un véritable parcours du combattant qui a l’avantage de tester ta motivation, et il est clair que tu l’as! Courage pour toutes les étapes qui t’attendent encore!

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