Gemellité / Santé des enfants

Eczéma, peau atopique: la piste allergique et les contradictions médicales

Yoann souffre d’un eczéma sévère depuis sa naissance. Avec son RGO et son asthme, il a le all-inclusive des pathologies de ce type. Corticoïdes, not corticoïdes, crèmes hydratantes de toutes sortes, beurre de karité, de coco, je crois qu’on a à peu près tout essayé. Mis à part lui faire avaler des anti-histaminiques en sirop pour le soulager, le seul mot dans la bouche des médecins était “c’est une maladie chronique, il y a rien à faire ma bonne dame”. Et puis, le médecin généraliste de mes parents nous a offert une nouvelle piste: “et si c’était allergique ? Il suffirait de faire une éviction pour le soulager !”. Sauf que d’après notre Wonderpédiatre c’est une voie sans issue.

 

Vous avez déjà essayé d’appliquer de la crème à un enfant TSA ?
C’est simple, imaginez que vous essayez de l’appliquer à une anguille hurlante

Avec son frère jumeau à côté qui vous hurle de le laisser tranquille, d’arrêter de lui faire mal,
et qui vous agrippe le bras de toutes ses forces.

 

 

 

 

 

 

Et juste après, le dit enfant bien crémé décide de prendre tout tissu à sa portée et se frotte vigoureusement les zones d’eczéma déjà en sang.

Bien sur je lui ai expliqué maintes et maintes fois. Je lui ai proposé de choisir le moment où il souhaitait mettre sa crème. Je lui ai demandé s’il voulait le faire seul, s’il voulait que ce soit plutôt papa ou Isaac qui lui applique. Je lui ai proposé de regarder un épisode de Pat Patrouille en même temps, de chanter une chanson, de compter. On a épuisé tous les trucs et astuces que google ait bien pu trouver.

Je déteste faire des prises de catch à mon enfant, le faire hurler. Savoir que je le fais souffrir du fait de son hypersensibilité. Presque pour rien vu qu’il enlève une grande partie de la crème. Fillozat est déjà en arrêt cardiaque rien qu’à lire ces lignes.

 

 

 

Mais quelle est l’alternative ?
Quel est le prix à payer si je ne fais rien ?

 

Le laisser avec des plaques sanguinolentes partout sur le corps ? Le laisser être démangé jusqu’au point où ça l’empêche de dormir ? Laisser ses plaques s’infecter ? Être convoquée par l’école/le centre de loisirs qui en toile de fond m’accusent de ne pas le soigner avec les potentielles conséquences derrière ?

Parfois il faut savoir ravaler ses convictions en matière d’éducation. Avec un enfant différent, ce n’est pas parfois, c’est toujours.

 

 

Avec un enfant TSA, les principes de l’éducation positive sont bien difficiles à appliquer.
Nous sommes des multirécidivistes des crimes d’adultisme

Tout passe à la moulinette d’une balance bénéfices/risques.

 

 

Malheureusement, parfois il faut passer par la contrainte aveugle car son enfant n’a pas encore les capacités cérébrales nécessaires pour passer un sale quart d’heure afin d’avoir des effets positifs dans le futur, une temporalité qu’il ne peut pas encore appréhender. Même si cette contrainte aveugle vous fait vous, adulte d’1m74, ne donner aucune chance à un enfant d’1m qui n’a pas la force physique pour se débattre.   Clairement, les risques sont bien plus élevés que les bénéfices. Alors, on se la ferme, et on fait. Parce qu’on a pas le choix.

 

 

 

 

 

Vous pensez bien que lorsqu’un médecin a émit l’idée que la cause de l’eczéma pourrait être allergique,
et qu’une éviction pourrait résoudre magiquement le problème,
j’ai limite twerké dans mon salon.

 

 

Le fameux médecin de famille de mes contrées loin dans l’est m’a envoyé une ordonnance pour une prise de sang, histoire de voir dans quel buisson serait planqué le fieffé coquin responsable de tous ses malheurs. On complète cela par un test cutané.

Oh la belle solution, oh l’espoir fou. Même le passage par une prise de sang semblait un faible prix à payer. D’ailleurs, ça s’est plutôt bien passé étant donné que j’ai fais appel à Youtube pour le faire penser à autre chose. Les écrans saymal blablblabla. La prochaine fois que tu essaieras de faire une prise de sang à un enfant avec une hyper méga sensibilité, qui n’est pas encore en capacité de comprendre la finalité du truc, on en reparlera.

Oui, depuis ce diagnostic, j’ai une très faible tolérance aux donneurs de leçons qui ne savent même pas de quoi ils parlent. Vous avez déjà été confrontés à ce problème avec un enfant TSA ? Non ? Alors, fermez la. Juste fermez-là où 30 ans de rage minutieusement stockée et mis sous cocotte minute vont vous tomber sur le coin de la tronche, vous avez appuyé sur le bouton rouge “arme nucléaire” sans le savoir.

 

 

Mais, tu te doutes bien qu’en tant que papesse de la poisse, rien ne pouvait être aussi simple

 

 

 

 

Lors d’un RDV de routine avec Wonderpédiatre, je lui parle de cette piste.
Douche froide

Selon elle, cette hypothèse allergique ne va pas mener à grand chose

 

 

Yoann présente un terrain inflammatoire, et la prise de sang va forcément revenir positive. Et encore, cette prise de sang n’est pas vraiment fiable avant 7/8 ans en raison de possibles faux négatifs (info que j’avais déjà par ailleurs). L’éviction ne serait pas pertinente, bien au contraire. Le fait de le faire consommer un aliment auquel il serait sensible (on ne parle bien sur pas ici d’une grosse allergie) permettrait de faire en quelque sorte une cure de désensibilisation.

Alors me voilà bien perdue. Si l’allergo des contrées germaniques préconise une éviction, impossible de la mener à bien sans un PAI, donc une validation par Wonderpédiatre étant donné qu’il fréquente la cantine et le périscolaire. De manière logistique, en raison de mes activités annexes, c’est purement impossible à réaliser, logistiquement parlant.

 

 

Alors on peste, on souffle, on se décourage.
On est un peu perdus
Un peu épuisés aussi

On a le droit d’y repenser seulement demain ?

 

 

 

PS: excusez cet article, écrit d’un coup, avec une pile énorme de linge à ranger, deux enfants à la maison, et des petits pots à faire impérativement.

13 Comments

  1. Je ne te donnerai jamais un conseil pour un enfant ayant un TSA, mais l’eczema, ça je maîtrise !!
    30 ans à me battre avec cette maladie !
    Je n’ai réussi à la maîtriser que vers mes 31 ans, et depuis, si je ne suis pas guérie, on vit à peu près en paix.
    Alors, en vrac, je te donne des petits bouts de mon expérience, en espérant que tu pourras trouver des petits trucs qui t’aideront :
    D’abord, l’eczema est une maladie que les médecins connaissent asse peu, et pour laquelle il est difficile de trouver des solutions, car elle dépend beaucoup de l’état général de la personne : donc, il ne faut pas hésiter à suivre certaines pistes qui peuvent sembler farfelues à certains médecins. Au pire, cela ne marche pas, au mieux, cela peut permettre de trouver du soulagement, même temporaire.
    Ensuite, lorsque j’étais enfant, je me souviens de crises monstrueuses de démangeaisons lorsque j’étais stressée, en colère, triste … Le sport m’a beaucoup aidé à trouver des défouloirs autre que ma peau. Même toute petite, sans en avoir conscience, le mouvement m’aidait beaucoup.
    Lorsqu’on souffre d’eczema, on est aussi trés sensible à beaucoup de choses de notre environnement : je supporte trés peu de gels douches (j’utilise le gel douche surgras de la marque de parapharmacie Codexial), je ne supporte pas le parfum, je n’utilise que des lessives que j’ai testées plusieurs fois et je n’en change surtout pas . bref, j’essaie de limiter les contacts ‘corporels’ avec des substances chimiques, qui sont super durs à gérer. Dans le même esprit, je ne porte rien d’autre que des vêtements en coton; pas de laine, pas de synthétique …
    J’hydrate ma peau, mais je n’utilise pas de crème grasse car cela crée une pellicule qui ne respire pas, propre à créer des infections en cas de grattages. Je privilégie les crèmes qui rentre vite dans la peau : exemple : la crème ‘XeraCalm AD’ de la marque Avène est géniale, car elle est formulée pour minimiser les démangeaisons, et sur moi cela fonctionne bien. (l’industrie pharmaceutique à commencer à intéresser au ‘marché’ des excémateux et sort donc des produits plus efficaces qu’il y a quelques années)
    Enfin, l’eczema est souvent une élimination par la peau, car les reins ou le système digestif sont un peu ‘paresseux’ : du coup cela aide de limiter les aliments trop gras ou trop sucrés. on peut aussi limiter les aliments chargés en histamine naturellement, qui ‘enflamme’ les terrains allergiques : tomates, fruits rouges.
    Je suppose que je ne t’apprends pas grand chose, mais au cas où, j’ai essayé.
    Je compatis vraiment aux démangeaisons de Yohan, car c’est vraiment difficile à vivre. J’espère que vous réussirez à améliorer son quotidien. Si un jour tu veux échanger sur ce sujet, n’hésites pas.

    1. Merci pour tout ces conseils 🙂 . Je ne connaissais pas la moitié, donc c’est vraiment hyper intéressant. Je note pour la crème grasse, justement on aurait tendance à en mettre pas mal. J’avoue mettre de la tomate dans 80% de mes repas, je vais essayer de baisser et de voir ce que ça donne.

  2. Je te rejoins tout à fait pour le match éducation positive / soins à donner à un enfant hypersensible et/ou différent. Ce n’est pas beau à voir, on a l’impression d’avoir emmené son gosse dans un traquenard et c’est en même temps la seule solution.
    Courage ! La piste génétique a été exclue ?

    1. Justement, son père a beaucoup d’eczéma. Et bien sur Aliénor qui est APLV. Mais pour mon mari, on a lui a dit que “c’était comme ça” et on lui a filé des crèmes en lui disant de se tartiner à vie. On ne nous a jamais parlé de rôle de la génétique là dedans, ce qui est dommage.

  3. Les PAI peuvent être fait par l’allergologue en fait s’il y a un suivi. Si Wonderpédiatre ne suit pas le mouvement. Un généraliste peut sûrement aussi. Par contre, selon l’académie ça peut-être long la mise en place (faut que ça arrive jusqu’au médecin scolaire).
    Pour la prise de sang, je compatis, j’ai dû la faire faire à ma fille de 15 mois à l’époque et déjà ça m’avait paru très difficile.

    1. Dans notre académie (Versailles), c’est plutôt rapide. Mais c’est parce que nous sommes passés par le médecin de PMI et pas encore le médecin scolaire. Lorsqu’on doit passer par le médecin scolaire, je pense que les délais sont bien rallongés en effet.

  4. Bonjour,
    Je me permets de réagir car mon fils et mon mari souffrent également d’eczéma. Point d’allergie chez eux, mais des intolérances alimentaires. Donc en gros, pas de détection “scientifique” possible, c’est juste l’éviction qui permet d’être sûr et certain. En revanche, même juste pour des intolérances notre fils bénéficie d’un PAI alimentaire (nous faisons partie de la même académie que vous). L’éviction montre des résultats en une dizaine de jours, je ne sais pas si c’est envisageable pour vous? Ici on a détecté : levure de boulanger et amidon de maïs (présent notamment dans les yaourts pour enfants). En attendant je valide les produits de la gamme “XeraCalm” évoqués plus haut dans les commentaires!
    Bon courage en tout cas, c’est vraiment difficile à vivre pour nos enfants !

  5. Bonjour, la piste allergique mérite d’être creusée. Un de mes petits enfants est allergique (intolérant ?) au lait de vache bien que les tests n’aient rien donné. Eczéma +++ jusqu’à un séjour à l’ile Maurice où les produits laitiers étaient totalement absents. Peau nette et lisse au retour. Le déclic pour ma fille s’est fait quelques semaines (mois) après le retour. Équilibre alimentaire oblige (elle est professionnelle de la petite enfance….) les enfants ont repris lait, fromages et autres douceurs laitières… L’eczéma est revenu … jusqu’au jour où cela lui est apparu comme une évidence (elle s’en est voulue de ne pas y avoir pensé plus tôt) L’éviction totale a été radicale et depuis Nono vit avec un PAI (au collège ce n’est plus nécessaire, il sait gérer ses menus il a 14 ans). La réintroduction des PLV en milieu hospitalier a été tentée, mais malheureusement le succès est limité : il peut consommer en quantité très réduite et surtout pas de façon continue. Il te reste à trouver ce qui pourrait être cause de l’eczéma de ton petit bonhomme. Bonne chance

  6. C’est terrible l’eczéma, j’en ai eu des tonnes de la naissance à l’adolescence je connais un peu. Chez moi c’est principalement le stress qui est à l’origine des crises mais maintenant elles sont vraiment minimes. Bébé il fallait me mettre des moufles en coton et m’attacher les mains pour que je ne me gratte pas au sang.
    Chez moi le traitement le plus efficace c’est l’homéopathie, c’est la seule chose qui m’a calmé enfant. Ma mère avait fait le tour de tous les spécialistes possibles et imaginables jusqu’à tomber sur une homéopathe qui a changé ma vie. Alors je sais que ce n’est pas ton truc mais parfois on est prêt à tout essayer. À 20 ans j’ai eu une nouvelle crise et la c’est la « rebouteuse » du village de mes grand-parents qui m’a soigné. Ce n’est absolument pas cartésien ce que je te raconte, j’en ai conscience, n’empêche que je n’avais jamais ressenti un truc pareil, ses mains me brulaient. Depuis, plus rien sauf un peu entre les doigts en cas de gros stress et pourtant j’en étais couverte.
    Pour ce qui est de l’éducation positive, je pense que même Filliozat est tout à fait consciente que ses outils ne sont pas fait pour les enfants différents. Il y a des moments ou la santé prime sur la bienveillance je l’ai expérimenté il y a quelques temps.

  7. As tu essayé aussi les probiotiques ? Je ne saurais entrer dans les détails parce que mes enfants ont une peau atopique mais pas ( peu) d’eczéma. Je cherche donc souvent des pistes “naturelles”/”style de vie” qui peuvent avoir un impact positif et je suis plusieurs fois tombée sur l’idée des probiotiques… Peut-être que ça vaut le coup d’y regarder de plus près ?

  8. Salut,

    Quelques réflexions en vrac (je souffre d’eczéma et mes enfants aussi, mon dernier dû à une allergie retardée aux protéines de lait de vache) :
    – comme dit plus haut, il y a une différence entre hydrater la peau et nourrir la peau. L’aloé vera, des crèmes à base d’eau, un lait d’avoine (flocons dans de l’eau)… vont hydrater ; karité, coco… vont nourrir. Il faut alterner voir trouver ce qui marche le mieux pour une peau donnée. Chez nous, c’est karité ; chez ma belle-soeur, c’est coco.
    – Le lavage : il ne faut pas trop laver pour ne pas enlever la couche protectrice de la peau mais j’ai lu aussi qu’il faut prendre en compte la transpiration qui peut attaquer la peau. Ici un bain par semaine avec de l’argile blanche et du bicarbonate pour casser le calcaire de l’eau et un pochon de flocon d’avoine pour laver (ça pourrait régler ce problème de crèmage de ton fils TSA : en dehors des crises, mon fils n’a plus besoin de crèmage par exemple). Ma grande de 3 ans a une douche et un bain par semaine avec un savon au lait d’ânesse. Et si besoin un gant imbibé d’eau florale pour enlever la transpiration les autres jours (et ils sentent bons).
    – attention à la lessive qui peut être allergène (ici soapix, ultra rinçable et couches lavables compatibles).
    – Pour la piste alimentaire : chez nous l’éviction pour le petit a fait des miracles et dès qu’il y a écart, il y a réapparition. Je trouve ça léger de la pédiatre d’écarter cette solution. Pour avoir eu les vêtements collés à mes plaies petites, j’aurais aimé qu’on me propose cette solution plutôt que des crèmes qui ne marchaient qu’un temps. Tu peux (je me permets le tutoiement) essayer une éviction lors des vacances scolaires ; ça permettra d’avoir un argument
    – il faut aussi regarder l’ensemble, petite (enfin ado), mon dermato est venu à bout de mon eczema en me prescrivant vitamines et minéraux.
    – La gestion du stress peut aussi être fondamentale.

    Courage, l’exczéma, c’est nul

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C’est qui donc qui écrit ?

 

Enchantée, je m’appelle WorkingMutti et j’ai 29 ans et 4 enfants en 4 ans.

Je suis une working mom féministe, épileptique, inadaptée socialement, un peu garçon manqué (et souvent à côté de la plaque) d’Isaac et de Yoann, des jumeaux nés en octobre 2015 et de Samuel né en novembre 2017. Aliénor est venue compléter notre famille en 2019.

 

Des enfants très rapprochés. Je vis avec Mr G en région parisienne. Ici vous trouverez tous les sujets qui me donnent envie de l’ouvrir, et je suis très bavarde ! On parle vie de famille bordélique, réflexions et approximations éducatives, participation au déficit de la sécu du fait des pathologies de maman et des enfants, et puis de ma vie de femme aussi.

 

J’apprends chaque jour mon métier de maman. Je construis petit à petit ma méthode d’éducation avec un supplément de câlins et une dose de bienveillance. Je suis une maman work in progress.

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