Education / Santé des enfants

Enfant autiste: premiers signes et début de diagnostic

J’ai (encore) une bonne excuse pour publier un article en retard, car hier, nous avons passé une partie des tests diagnostics des troubles du spectre autistique (TSA) avec Yoann. J’avais envie de vous en parler, et peut-être, qui sait, rassurer des parents qui vont passer par ces examens. La beauté d’avoir des enfants c’est notamment de leur transmettre des choses, ben là je suis servie. Je lui ai transmis ma vision du monde. Littéralement. 

 

Son père et moi sommes autistes Asperger. En gros, on passe pour des originaux, des chieurs à être toujours à pinailler, des gens bizarres qui ont du mal à se faire des amis. Le truc qui te fait beaucoup de bien dans ta vie au quotidien. Il m’a fallu attendre 27 ans pour entendre parler de ce syndrome, de TSA. Dans cet article, je te parle de mon diagnostic à moi version adulte. Heureusement, il n’en faudra pas autant pour Yoann.

 

 

Les premiers signes

 

Et c’est là que tout devient aussi compliquer que de démêler les écouteurs tout juste sortis de ta poche (sérieusement comment est-il physiquement possible de faire créer autant de nœuds juste en le mettant dans une poche ?).

Papa et maman ont une certaine vision du monde, une manière d’être.

 

 

Encore une fois, celui qui trouve la référence gagne mon respect éternel

 

 


Du coup, pour nous, un enfant TSA a un comportement tout à fait normal.

Tout est renversé comme la tête à l’envers de ton dentiste lorsque tu ouvres grand la bouche.

 

 

Yoann a un regard fuyant, il n’est pas exactement dans l’interaction avec les autres. Il veut être le seul, ne rien partager, ne jamais laisser le choix aux autres. Il est dans sa bulle, “pique des colères” comme diraient une grande partie des gens dans la rue, il s’exprimer parfois par des petits cris plutôt que des mots. Il a des routines bien précises sans lesquelles il se sent perdu. Bref, pour nous parents TSA, narmol. Il faut bien préciser que notre fils est du côté léger des TSA, des signes plus évidents peuvent être visibles beaucoup beaucoup plus tôt, notamment lorsque l’enfant est non verbal.

 

Étant donné qu’il a un frère jumeau, on se disait que peut-être c’était sa manière de se différencier de son frère.

 

Il présente également un léger retard de langage, une dysgraphie. Rien de très inquiétant, ni de spécifique là dedans, disons que c’est souvent associé au TSA.

 

 

 

 

 

 

Lorsque mon propre diagnostic est tombé,
j’ai commencé à regarder son comportement d’un autre œil.

 

 

On sait maintenant que les TSA peuvent avoir une cause génétique, alors les questions se sont faites de plus en plus récurrentes. Étant donné que je sais maintenant qu’il existe peu de professionnels qualifiés dans le domaine, j’ai demandé conseil sur le groupe Facebook rattaché à l’asso Autisme France. Nous nous sommes rendus sur recommandations chez des Wonderpedopsy étant donné qu’elles travaillent toutes en équipe. Nous avons eu une première consultation d’anamnèse. Nous avons commencé à lui parler du comportement de Yoann, elle l’a regardé jouer en même temps. Une dizaine de minutes après, Yoann a été aux toilettes accompagné de son père.

Je vous le dis tout de suite, on va faire un bilan”. Et puis j’ai compris qu’il y avait peu de doutes sur le résultat du dit bilan. Ce dernier aurait surtout pour but de déterminer le niveau de sévérité des troubles.

 

 

 

Le bilan de base (pour un enfant de 4 ans verbal et sans retard mental) a consisté pour nous
en différents tests

 

 

Le bilan ADOS

 

L’ADOS-2 est un outil d’observation interactif qui vise à confirmer le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme. Il évalue le niveau de langage et de développement du candidat à travers 5 modules adaptés selon son âge. Les 8 actions étudiées s’adressent donc aussi bien aux enfants qu’aux adultes. Il ne s’agit pas ici de tester les compétences cognitives, mais plutôt la capacité d’interaction sociale.
En gros: on regarde comment l’enfant interagit avec les jouets, comment il joue à imiter, à inventer une histoire, à identifier les émotions des gens. Le test dure 1h30 à 2h. Dans notre cas, je suis restée afin de voir la différence des réactions de l’enfant face à son parent et face à un inconnu (la personne qui fait passer le test). En fonction des observations, les résultats seront “notés” selon une grille pondérée qui varie en fonction de l’âge de l’enfant.

Ce test est vraiment très très éprouvant pour l’enfant. J’étais avec lui, et je suis ressortie lessivée rien qu’à essayer de comprendre les questions posées à tenter de trouver les réponses, alors pour lui ….

 

 

 

Côté positif, la praticienne a commenté les points forts et faibles en direct, et nous a rassuré sur son potentiel d’apprentissage des codes sociaux.

 

 

 

 

L’ADI-R

L’ADI-R prend la forme d’une entrevue entre un professionnel et les parents, accompagnants ou proches du candidat. Ce test psychométrique consiste à recueillir des informations sur les domaines de la communication, des relations sociales et du comportement.

En gros, on vous pose des questions sur la relation de votre enfant avec les autres, son attachement très (trop ?) fort à ses routines, des centres d’intérêt particulier. Cela peut être remplacé par un questionnaire papier à donner au praticien lorsque le diagnostic doit être posé rapidement, ou tout simplement pour limiter le coût financier.

 

 

 

 

 

Le WPPSI

Le WPPSI-4 s’adresse aux enfants de 4 ans à 7 ans et 7 mois. Il consiste en une évaluation qui mesure le QI verbal et le QI de performance de l’enfant. Il détermine notamment les compétences intellectuelles et cognitives suivantes :

  • la compréhension verbale ;
  • le raisonnement fluide ;
  • la mémoire de travail ;
  • l’indice visuospatial ;
  • la vitesse de traitement.

 

 

Moi pendant mes 5 années de droit

 

 

Nous n’avons pas encore passé ce test, donc je pourrai venir éditer cet article lorsqu’on sera passés à la moulinette.

 

Un bilan auditif et opthalmo peuvent également être demandés. Étant donné que la vue et l’audition ont été vérifiés à l’école, nous n’avons pas eu besoin de passer par là pour le moment.

Pour de plus amples informations, je vous invite à consulter le site AutismeInfoService qui est une mine d’infos, et notamment cet article sur le diagnostic, dont j’ai repompé pas mal de choses. Ce site a été monté par des associations de parents et de personnes TSA, qui connaissent bien mieux la question que la plupart des institutions publiques.

 

 

 

Étant donné que l’autisme a une composante génétique,
tous nos enfants vont passer par la case test, juste pour être surs

 

Surtout que ces tests ne sont pas invasifs.

Pour Isaac, pour le moment on est entre le TSA et le TDH. Pour Samuel, je pense qu’on est bien dans le TSA aussi.

 

 

 

Parlons pognon

 

 

 

Ces bilans sont réalisés dans le secteur libéral. Le coût global est environ de 600 euros. Heureusement, nous allons étaler cela sur beaucoup de mois. Si vous devez passer par le secteur public, je vous recommande l’Hôpital Robert Debré, et aucun autre. Par contre, il faut attendre environ 2 ans pour un premier RDV avec une lettre vous adressant spécifiquement chez eux.

 

 

 

 

Et maintenant on fait quoi ?

 

 

 

Seul 1 enfant autiste sur 5 est scolarisé aujourd’hui en France. Oui, moi aussi je suis tombée de ma chaise, entre le dégoût et la colère face à ce chiffre. Une chose est sure: nous ne descolariserons pas notre fils qui s’intègre quand même pas trop mal dans sa classe. Toutefois, une AVS est préconisée en grande section et en CP. Ce n’est pas indispensable, mais cela pourra grandement l’aider. Peut-être qu’il sera capable de faire sans après.

 

 

J’avoue craindre de mettre en place une AVS

 

L’école est tellement peu tolérante envers les enfants différents que j’ai peur qu’ils refusent mon fils dès qu’il aura un écart de comportement qui dure un peu dans le temps. Oui, je sais, légalement c’est interdit. Mais dans les faits … (cf. la stat précédente=.

Un suivi avec un ergothérapeute, un orthophoniste, une psychologue spécialisée sera mis en place. De quoi bien occuper ses semaines … et les miennes.

 

 

Je n’ai pas peur pour mon fils car je peux littéralement me mettre à sa place et je sais qu’il pourra vivre seul, être inséré dans la société.
Je sais aussi qu’en étant accompagné dès le plus jeune âge, sa souffrance sera limitée

 

 

 

 

 

Il va comprendre pourquoi tout est si différent pour les autres, comment faire pour interagir avec eux. Coup de chance, il ne grandit pas comme nous dans des petits patelins paumés où il ne fait pas bon être différent ou un “intello”.

 

Par contre je ne sais pas si avoir des parents également sur le spectre est une chance ou une difficulté supplémentaire

 

Certes je peux le comprendre comme je peux comprendre Mr G comme personne, mais je ne peux pas lui faire découvrir le monde des neurotypiques.

 

 

Je pense vous parler de tout ça (notamment du dossier MDPH) dans un article, cet article étant déjà trop long.

 


 

PS: rien à voir, mais j’ai jeté tous mes bouquins parlant de Françoise Dolto, bien formée à la psychanalyse la dame. Savez-vous que c’est la mère qui est la cause de l’autisme de l’enfant, et même …. que les enfants autistes sont télépathes ?
A noter aussi que la dame a des positions disons … ambiguës sur la question de l’inceste, et précise bien que maman doit rester à la maison.

En France, la psychologie et la psychiatrie sont encore dominés par la psychanalyse, une méthode considérée comme inadaptée par la Haute Autorité de Santé. Si vous voulez des perles, allez voir par ici cet article horrifiant du nouvel ob. L’emploi du passé dans le titre n’est malheureusement pas approprié dans beaucoup de structures publiques, (à voir par ici).

9 Comments

  1. Merci pour ton article, très intéressant et très clair !
    C’est la première fois que je comprends en quoi consistent ces tests.
    Je suis aussi impressionnée par le regard que tu portes sur ton fils, car l’autisme te parait presque naturel j’ai l’impression (ce qui est logique si toi et ton mari présentent aussi des symptômes du spectre autistique. Et pour moi, c’est une grande chance pour tes enfants !

    1. J’espère .J’ai vraiment peur qu’à la maison ils soient baignés dans un monde Aspie et qu’ils ne soient pas super motivés à aller dans le monde des neurotypiques car on est tellement bien chez soi …

  2. He bien, je vous envoie force et courage pour les démêlés administratifs et avec l’education nationale…
    De prime abord je dirais que c’est une chance pour vos enfants d’avoir des parents plus à même de comprendre ce qui les traverse au quotidien. Et vous avez sans doute dans votre entourage des personnes neurotypiques, suffisamment proches pour jouer leur petit rôle auprès de vos enfants ? De mon côté j’aime l’idée que nos amis apportent des choses à nos enfants que nous ne leur offrons pas, ou différemment…

    1. J’espère aussi que nos amis pourront leur apporter qq chose. Mais le soucis, c’est qu’ils sont assez loin de chez nous … J’espère que leurs amis de l’école vont etre dans la bienveillance avec eux.

  3. En tant qu’Aspie (diagnostiquée tardivement à l’âge de 32 ans) et ayant une maman Aspie, je peux comprendre tes appréhensions. J’ai beaucoup de chance d’avoir une maman qui m’a toujours comprise mais qui, hélas, n’a pas su comment m’armer pour intégrer le monde des neurotypiques, ne sachant pas elle même d’où venaient ses propres difficultés… Tes enfants ont la chance d’avoir des parents conscients de leur différence et des problématiques que ça implique ! Je trouve que c’est déjà très important ! 😉

  4. D’un point de vue professionnel, je trouve que ton article montre ta grande capacité d’adaptation aux neurotypiques donc tu devrais être d’un grand soutien pour ton petit bonhomme. Et comme tu le dis avec des troubles légers, il devrait avoir une intégration sociale tout à fait bonne.

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Enchantée, je m’appelle WorkingMutti et j’ai 29 ans et 4 enfants en 4 ans.

Je suis une working mom féministe, épileptique, inadaptée socialement, un peu garçon manqué (et souvent à côté de la plaque) d’Isaac et de Yoann, des jumeaux nés en octobre 2015 et de Samuel né en novembre 2017. Aliénor est venue compléter notre famille en 2019.

 

Des enfants très rapprochés. Je vis avec Mr G en région parisienne. Ici vous trouverez tous les sujets qui me donnent envie de l’ouvrir, et je suis très bavarde ! On parle vie de famille bordélique, réflexions et approximations éducatives, participation au déficit de la sécu du fait des pathologies de maman et des enfants, et puis de ma vie de femme aussi.

 

J’apprends chaque jour mon métier de maman. Je construis petit à petit ma méthode d’éducation avec un supplément de câlins et une dose de bienveillance. Je suis une maman work in progress.

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