Post-Partum / Santé de maman

Épilepsie, nouveau-né et allaitement

Dans cet article on va causer franchement sur les shit storms que tu te prends dans la tronche en tant que maman épileptique.

 

Mon but dans cet article n’est pas de déverser mon fiel sur les personnes qui ne connaissent que très peu cette maladie.
Mon objectif est surtout de tenter d’informer, et de montrer sans fards la réalité de ma vie de maman épileptique.

 

Je ne prétends pas représenter toutes les mamans qui cohabitent avec la dame épi,
mais je sais que beaucoup d’entre elles peuvent se retrouver sur l’un ou l’autre des points évoqués.

 

Je crois qu’aujourd’hui l’épilepsie est encore assimilée à d’impressionnantes crises convulsive ou tu ne sais pas si tu dois appeler les pompiers ou un exorciste.

Sauf qu’on devrait parler d’épilepsies au pluriel. Il ya effectivement les crises tonico-cloniques, mais également des absences (la personne décroche pendant 30 secondes et reprend ou elle s’était arrêtée), ou des crises partielles simples (perte de sensation dans un membre, troubles auditifs) où la personne reste totalement dans le ici et maintenant et peut décrire ses symptômes

Il y’a des personnes qui ne feront que quelques crises dans leur vie car le traitement adéquat a été trouvé très rapidement

. Et puis, il y’a des patients qui, comme moi, où on a un peu de mal à stabiliser le schmiblick faute de trouver le traitement adapté (surtout qu’on doit aussi composer avec mes migraines avec aura).

 

 

 

 

Dans beaucoup de cas, la gestion de la maladie passe aussi par un important volet hygiène de vie
afin d’éviter les facteurs déclencheurs qui sont propres à chaque patient.

 

Donc non, des beaucoup de cas, gober un cacheton matin et soir ne suffit pas à contrôler la maladie. C’est un peu comme si une personne souffrant de diabète prenait bien son insuline mais allait se faire une descente quotidienne chez Haagen Daaz.

 

Chez moi, on retrouve principalement le manque de sommeil,
les lumières fortes et clignotantes, et les variations hormonales.


Autant te dire que pendant la grossesse et le post-partum je ne passe pas le contrôle anti-dopage
vu les doses de cacheton que je dois gober matin et soir.

 

 

 

 

Maintenant on va parler de la réalité quotidienne d’une maman épi(leptique)
dans les premiers mois après la naissance de son enfant

 

La maman épi a une crainte qui la hante: faire une crise avec son enfant dans les bras ou à côté d’elle.

 

Le premier qui me sort que l’instinct maternel fait que la maman ne va pas faire de crise auprès de son enfant, et que même si elle en fait une, elle va avoir l’instinct d’éviter son enfant sera lapidé en place publique.

 

 

 

Lorsque la crise survient alors qu’on est en train de nager, on arrive même pas à éviter de se noyer alors bon l’instinct de préservation s’tu veux, il est un peu parti se faire dorer la pilule aux Bahamas.

 

Une crise d’épilepsie c’est vraiment très moche

 

Tu te réveilles avec un goût métallique dans la bouche car tu t’es mordue la langue ou la joue, tes sphincters ont parfois lâché. Tu as chuté, tu te réveilles avec des bleus, voir des fractures et/ou des traumatismes crâniens. Top lorsque avec un nouveau-né dans les bras hein ?
Et je ne te parle pas des conséquences à long terme, qu’elles soient dues à la maladie en elle-même ou alors aux traitements qui ne sont pas du doliprane (expérimentée par votre blogueuse préférée): déficience motrice et/ou cognitives, pertes de mémoire. Top pour une maman qui espère s’occuper de ses enfants jusqu’à leurs 20 ans où elle va prier pour qu’ils dégagent leur chambre d’ado. Déjà que les crises sont assez mal connues, alors les effets secondaires sont carrément aussi peu connus que le mec qui s’est chargé du sol de la chapelle Sixtine.

 

 

 

 

 

Et c’est pour éviter les crises, et leurs conséquences potentielles
la maman épi est pleine de ressources et sait trouver des parades à toutes les situations difficiles.

 

On pourrait presque dire que les compétences de la maman épi en matière d’adaptation sont dès le départ dans la place. Surtout que ces difficultés sont les plus importantes lorsque l’enfant est un bébé, c’est un “mauvais cap à passer”. Je le vois bien avec mes grands de 3 ans et demi, là je fais tout comme les autres mamans.

 

 

La maman épi sait identifier certaines situations à risques et sait faire preuve d’inventivité pour éviter l’irréparable.
La maman épi est aussi ware que Jean-Claude Vandam

 

Par exemple, elle sait qu’elle doit jamais, sous aucun prétexte, donner un bain à son nourrisson. Elle se contente de regarder papa se prendre dans la tronche le jet de pipi.

La maman épi sait qu’elle doit éviter de mettre bébé en hauteur. Exit donc la table à langer, on change bébé par terre ou au milieu du grand lit 2 places.

On évite aussi bien sur le cododo dans le même lit pour des raisons évidentes. Personnellement je ne collerais pas un lit de cododo du côté où je dors.

Certes, on peut faire tout ça comme tout le monde  sous surveillance. Personnellement, ça induit tellement de stress que je préfère faire tout dans les règles de l’art et profiter d’autres moments.

 

 

 

 

Une mesure de prévention essentielle pour celles et ceux dont un des déclencheur
est la fatigue est d’éviter de manquer de sommeil nocturne.

 

Non les siestes n’apportent pas exactement le même type de sommeil, et la fatigue reste là entre les siestes. Donc Mr G a la chance de se coltiner toutes les nuits. Mais on a de la chance Aliénor dort au minimum 6h d’affilé (une fois, elle nous a même fait 8h). Oui tu as le droit de me détester.

 

Et c’est là que que ça pose problème avec l’allaitement et ma relactation.

 

Je ne vais pas te parler de la problématique allaitement et médicaments anti-épileptiques car j’en ai déjà largement parlé par ici, ici, et encore .

 

Le taux de prolactine est à son maximum pendant la nuit.
Il est donc important en théorie de tirer au moins une fois la nuit.

 

 

 

 

Sauf que dans mon cas, c’est impossible étant donné les conséquences potentielles de remake de l’exorciste.

 

 

Et c’est là que revient le refrain: tu dois tirer la nuit sinon ça ne marchera pas ou alors presque pas.

 

Oui, c’est vrai, inutile de se le cacher, ne pas tirer la nuit peut faire échouer ma relactation.

Mais c’est pas la peine de rabâcher le fait que je dois absolument le faire car je ne peux pas. Il est aussi énervant de me dire de faire ce que je peux mais qu’il y’a peu de garantie que ma relactation fonctionne. Merci Sherlock, c’est déjà passé au 20h.

Ce n’est pas de la mauvaise volonté, ce n’est pas un manque de motivation, ce n’est pas parce que j’ai la flemme.

 

Ce n’est pas une chance de pas pouvoir se lever la nuit, c’est au contraire quelque chose qui me facilite grandement le transit intestinal. C’est là que la dame épi est fourbe, que là, je n’ai pas de parade pour la faire retourner dans son trou.

 

 

 

Encore une fois, je ne pense pas que les personnes qui tiennent ces propos aient l’intention d’être blessantes ou condescendes.
Comment comprendre les implications d’une maladie dont on ignore presque tout ?

 

 

J’aimerais plutôt que d’insister sur la possibilité d’échec, qu’on essaie de trouver ensemble des solutions pour palier au manque de stimulation nocturne. Comme les mamans épi qui font tourner les méninges à plein régime pour trouver des solutions pour apporter à leur enfant tout ce dont il a besoin. Parce que là, j’avoue que je ne sais pas.

 

 

 

11 Comments

  1. En même temps, avoir 4 enfants en trois ans et demi c’est la garantie d’un sommeil perturbé pour environ 8 ans… La voie de la raison c’était sans doute de faire une grande pause après les jumeaux, mais la vie n’est pas toujours raisonnable !

    1. La nôtre a été pleine de surprises en effet. Entre les prévisions alarmiste du gynéco après la naissance des jumeaux (si vous voulez un petit 3e c’est là tout de suite car après il sera trop tard), puis la ménopause précoce et l’assurance que non plus jamais madame, et notre bouquet final avec la naissance inespérée de notre fille … La vie nous a bien montré que dans notre cas ce sera toujours un gros (mais joyeux) bordel 😉

  2. Merci pour cet article, il me permet de mieux comprendre ce que ça implique au quotidien pour toi.
    Et, je comprends que ça soit vraiment difficile (notamment moralement) de devoir conjuguer avec tous ces éléments.
    J’espère sincèrement que la relactation pourra fonctionner même si, malheureusement, je n’ai pas de conseils à te donner à ce sujet…
    A bientôt,
    Charlotte.

  3. J’ai côtoyé des personnes souffrant d’épilepsie, mais je ne savais pas que les symptômes étaient si variés.
    En ce qui concerne la relactation, je n’ai pas été confrontée à ce problème. Mais j’ai relu tous vos posts sur le sujet. Si j’en crois vos “symptômes” , a priori ça a l’air de fonctionner (poitrine qui a pris du volume, changement de couleur et de texture des gouttes de lait exprimées).
    Personnellement, j’ai allaité mon fils 4 mois et demi, et si je n’ai jamais eu de soucis quand il était au sein ( bébé qui prenait très bien puisqu’au dessus des courbes), en revanche, je n’ai absolument jamais réussi à tirer mon lait… J’y passais 30 ou 40 min pour quelques pauvres ml… D’où ma suggestion : vous serait-il possible de remettre Alienor au sein (dans des conditions qui assurent sa sécurité évidemment )? Juste pour voir si elle arrive à téter et si vous produisez bien du lait? Imaginons que ça soit positif, je pense que ça vous permettrait d’avoir à nouveau confiance en cette relactation, et peut être que ça vous permettrai de mieux tirer votre lait?
    J’espère en tout cas que ce projet qui vous tient tant à cœur aboutisse!

  4. Je ne connaissais pas grand chose à l’épilepsie… jusqu’à ce que je sois concernée. Les crises que j’ai vues ne sont pas comme dans les films, elles sont beaucoup plus discrètes. Je n’ai pas de conseils à te donner, j’ai toujours eu des difficultés (psychologiques) à tirer mon lait : il fallait que mon bébé ait tété peu de temps avant, qu’il soit avec son papa, que je n’ai aucun rv et que personne ne vienne me voir. Bref… Ce dont je me souviens, c’est qu’il fallait boire beaucoup. En Allemagne, on recommande de boire de la bière de malt (Malzbier sans alcool) et des tisanes au fenouil pour stimuler la production de lait.

  5. Tu as raison, c’est une maladie encore particulièrement méconnue. Mais il y en a plein d’autres comme ça et ce n’est pas une raison pour que les personnes qui en sont atteintes soient accusées d’être feignantes. Alors merci de faire connaitre un peu mieux cette pathologie, et n’oublis pas envoyer bouler ceux qui se permettent de juger !

    1. Si seulement les gens pouvaient s’informer un minimum avant d’accuser les parents malades de mauvaise volonté. Mais la bienveillance entre parents ce n’est pas toujours ça malheureusement

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