Education / Santé de maman

Être une mère différente, être une mère capable

Pendant cette dernière grossesse compliquée, on nous a proposé un accompagnement de la part de la PMI afin de nous aider à gérer cette période compliquée “logistiquement parlant”. Tu penses bien qu’on a signé bien plus vite que Lucky Lucke tirant sur Joe Dalton en mode cible mouvante. Derrière le vernis, ils ont vite compris qu’être une mère épileptique et Asperger impliquait d’être une mère différente des autres. Et c’est devenu une grosse source d’incompréhension mutuelle. Parfois on a cherché à me formater pour que je devienne “une bonne mère”. Pourtant, même différente, je suis tout à fait capable.

 

Je vous en ai déjà parlé en long en large et en travers sur ce blog, l’épilepsie limite les possibilités de m’occuper de mon nourrisson sur certains points (donner le bain, changer la couche en hauteur). Le syndrome d’Asperger fait que j’ai des difficultés de communication avec les autres, que j’ai du mal à interpréter les codes sociaux implicites. Rien de bien méchant je vous rassure car j’ai des amis, j’ai pu mener des études et tout le toutim. Le syndrome s’exprime différemment chez les femmes, d’où un sous-diagnotic et l’impression qu’ont les femmes d’être simplement nulles et incapables.

 

Je vous mets un image qui en dit plus qu’un long discours.

 

 

 

 

Je souffre donc d’une hypersensibilité. Les sens sont décuplés en tant que personne surdouée et Asperger. Le toucher est quelque chose de très sensible, l’ouïe aussi. Surtout quand on cumule avec des années de troubles du comportement alimentaire, on se rend compte qu’on a un rapport au corps différent.

Pour vous donner un exemple qui illustre la chose, je vous présente ma soirée au théâtre. Lorsque la pièce se termine, les spectateurs applaudissent, le bruit est accablant, la chaleur est étouffante, la lumière m’agresse les yeux. Je ne comprends pas cette nécessité d’applaudir et de faire encore et encore des rappels, je ne sais pas quand cela va s’arrêter, il n’y a pas de limite logique. Pas de code auxquels je peux me référer. Ca m’angoisse et ça me cause des attaques de panique. Ça en est trop pour moi.

Parler en public, rencontrer de nouvelles personnes sont pour moi des situations d’un stress inimaginable. Je n’arrive pas à répondre du tac au tac. Il me faut toujours un moment pour comprendre le sens de la question et donc le type de réponse attendu de ma part. Sauf avec les enfants, où les codes sociaux, l’implicite attendu, sont moins présents dans les interactions.

 

 

Après des années de lutte, d’épuisement moral et physique, j’ai enfin accepté de laisser tomber ce “faux self
Cette espèce de personnalité acceptable que je mettais en scène en public
Et qui en plus ne faisait pas illusion 

 

Courir après quelque chose que je ne serai jamais, me décourager et déprimer encore plus. J’ai arrêté de vouloir être et fonctionner comme les autres. C’est un combat perdu d’avance car je ne suis pas câblée à l’intérieur comme les autres. Je suis différente. Ni mieux, ni moins bien. Comme du bleu et du vert, juste différent.

 

 

J’ai mis beaucoup de temps à être en paix avec ce fait, à laisser de côté la culpabilité
J’ai préféré consacrer mon énergie à trouver des solutions

 

 

 

 

Assez peu de choses sont instinctives, mais il y a une volonté constante d’amélioration,
et de remise en question pour réussir à s’adapter.

J’ai appris et affiné mes méthodes d’éducation via des conseils, des livres, des articles de blog, des reportages

 

 

 

 

 

J’imite les autres parents dont je trouve la démarche éducative pertinente. Je confronte les points de vue.

 

 

Oui je déteste les moments tactiles dans la vie de tous les jours (faire la bise aux gens etc),
mais avec mes enfants c’est différent

 

C’est notre monde à tous les 6, on se connaît. Ce n’est pas parce que j’ai du mal à exprimer mes émotions ou que je les exprime d’une manière différente des autres que je n’en ressens pas et que mes enfants ne les perçoivent pas. Je passe plutôt par les gestes, des attentions, que par des mots.

Je vous rassure, je sais distinguer le chaud du froid, je sais nourrir mes enfants, je sais voir et comprendre leurs difficultés, leur hygiène est assurée, ils sont bien câlinés.

Je ne crois pas que cette différence les affecte pour le moment. Peut-être que plus tard ce sera le cas. Qu’ils trouveront leurs 2 parents Asperger trop nuls et qu’ils voudront nous cacher aux yeux de leurs copains. Comme des ados normaux en fait.

 

 

 

 

 

 

Je m’attache très progressivement, et soyons honnête, très difficilement aux gens.
Donc oui c’est pareil avec mes enfant A LEUR NAISSANCE

 

Je ne ressentirai jamais cette bouffée d’amour à la naissance de mes enfants. Même si pour Aliénor cet attachement est apparu de manière surprenante dès notre séjour à la maternité. Ca ne fait pas de moi une mauvaise mère, et surtout cette différence ne me définit pas en tant que mère. Ce qui me définit ce sont les nuits que je passerai à m’occuper d’eux, la tendresse et l’attention que je leur porterai tout au long de leur enfance, l’éducation que je leur donnerai. Ce sont les jours passés à me documenter pour apporter à mes enfants tout ce dont ils avaient besoin émotionnellement.

 

 

Ce sont mes permanentes remises en question, la réévaluation régulière de chacun de mes actes et attitudes
qui font de moi une mère suffisamment bonne.

 

 

 

 

Le plus gros problème dans tout ça reste le manque de formation sur ces questions (épilepsie comme Asperger)
de la plupart des professionnels que j’ai pu rencontrer

 

J’en ai déjà parlé ici, mais j’ai récemment eu le droit à un sermon de la part des professionnels de la petite enfance car j’évitais le plus possible de porter ma fille dans les bras (en hauteur en fait). C’était pour eux une excuse que je trouvais pour ne pas m’occuper d’elle. Au contraire, je suis pleine de ressources et nous fréquentons donc toutes les deux le plancher des vaches (c’était la blagounette avec ma fille APLV).

 

 

 

Je regarde souvent ailleurs lorsque je parle, donc je suis fuyante et donc je mens. Je ne montre pas en public de “beaux moments d’attachement avec ma fille” , donc je ne l’aime pas. Sauf que interagir avec les gens me met mal à l’aise en général et je ne peux pas me concentrer à la fois sur la gestion de ces adultes et de ma fille.  Cela fait trop de stimulis à la fois. Je suis aussi assez pudique de nature il faut bien le reconnaître.

Ma logique en général est différente. Ma logique n’est pas comprise par ces professionnels qui restent attachés à leur moule. On peut discuter s’ils font l’effort de comprendre le pourquoi du comment plutôt que de me dire “c’est comme ça que vous le percevez” avec un air mi hautain mi amusé. Méprisant en fait. Donc effectivement, au fil du temps, j’ai commencé à perdre confiance en ces institutions censées aider.

Mon expérience en tant que mère et mes connaissances poussées dans certains domaines ne sont pas prises en compte. Sauf par Wonderpédiatre, qui doit juste être la meilleure pédiatre d’Île-de-France. Et mon psychiatre qui est un médecin formidable.

 

 

Ce n’est peut être pas VOTRE manière d’être une bonne mère,
ce carcan d’acier dont vous ne voulez pas absolument pas vous éloigner,
sans jamais VOUS remettre en question.

 

Faites-vous, vous, l’effort de penser constamment différemment pour trouver
les meilleures solutions pour rendre les dits enfants heureux ?

Ou alors est-ce que vous allez continuer à me servir ces recettes toutes prêtes, presque industrielles,
sans même jamais penser que maman pourra faire du fait maison, un peu différent, mais tout aussi nourrissant ?

 

8 Comments

  1. Merci pour cet article. C’est intéressant de mieux connaître ce type de perception pour réagir de façon plus adaptée. Ça va sûrement aider avec un collègue qui colle drôlement à cette description 🙂

    Il y a beaucoup de jugements hâtifs dans tous les sens dans le monde de la petite enfance… C’est sans doute encore plus difficile pour vous, mais je ne compte plus le nombre de fois où j’ai été déstabilisée ou blessée par des remarques ou regards. Mais c’est aussi parfois de la surinterpretation (“elle a dit que ma fille ne dort pas … Elle pense sûrement que ma fille est pénible… Elle doit trouver que je l’élève mal…toute la crèche pense à coup sûr qu’on est de mauvais parents” – merci le moulin du doute qui tourne dans le cerveau manquant de sommeil :D)

  2. En fait, le gros problème, c’est qu’on est peu informé sur l’épilepsie, Asperger, la dyslexie, etc. et du coup, notre vision est surtout marquée par les clichés. J’ai travaillé avec quelqu’un qui était Asperger. Au départ, personne ne me l’a dit (ça aurait été trop simple de transmettre les informations) et donc je l’ai mis dans des situations de stress sans m’en rendre compte… jusqu’à ce qu’il fasse une crise d’angoisse et qu’on me dise qu’il était Asperger. Mais bien sûr, personne n’est venu m’expliquer ce que cela impliquait.
    Si l’on informait réellement les gens (et pas seulement le personnel médical) sur ce que cela signifie au quotidien, dans le travail, etc., on éviterait bien des souffrances et des incompréhensions.
    Bon courage à toi !

  3. Les idées reçues en matière d’éducation ont la peau dure et évoluent difficilement avec leur temps. Bon nombre de personnes ont une image très figée de la “mère parfaite” et plus on sort de ce moule, plus ces personnes doutent de nos capacités maternelles. Je compatis sincèrement aux regards que tu dois supporter en temps qu’Asperger/épileptique. Cependant, je ne vois pas en quoi un TSA ou de l’épilepsie peuvent influer sur tes qualités maternelles. Oui, tu fais différemment d’autres en raison de tes particularités, peut-être t’attaches-tu plus lentement, peut-être es-tu plus frileuse à exprimer tes émotions, peut-être peux-tu moins porter…Cela fait-il de toi une mauvaise mère? Tu es la maman qu’il faut à tes enfants, et il n’y a que cela qui importe. Et puis, tu sais, j’ai beau être surdouée non Asperger (enfin, je ne m’y retrouve pas en tout cas), mes émotions et mon attachement sont aussi particuliers, j’en ai conscience. Il y a autant de mamans différentes que d’enfants différents! 😉

  4. Cet article me parle particulièrement non pas pour moi mais plutôt pour ma maman.
    Je suis l’aînée de 7 enfants et d’aussi loin que je ne me souvienne, je n’ai jamais eu de marques de tendresse au sens classique du terme (jamais de câlins, juste le bisou du soir, je ne me souviens pas de prendre la main alors que je le faisais beaucoup avec Papa…). Cette situation a beaucoup évolué au fur et à mesure des enfants et la relation de ma mère avec ma petite soeur est très différente de ce point de vue.
    Je dois avouer que l’adolescence a été assez difficile puisque c’est une période où l’on aime bien rentrer dans le monde. Le fait d’avoir une maman “différente”, pas que en tant que maman d’ailleurs, était compliqué pour moi.
    Je n’ai réalisé que récemment le pourquoi de cette différence. Maman n’a jamais eu de diagnostic et n’en aura probablement jamais. Malgré sa différence, elle a mené de brillantes études et a réussi à s’intégrer au monde du travail (bien qu’il y ait eu de longues années de congé parental!). Je crois que mon père a bien aidé aussi sur le 2ème point.
    Et pourtant, malgré le manque de marques d’affection, je ne me suis jamais sentie “mal-aimée”. J’ai toujours été profondément convaincue que Maman m’aime et je ne ressens pas du tout de manque affectif. Les difficultés de mon adolescence était surtout dues au fait que je vivais mal la différence et aussi que nous ne savions pas cette différence. Nous la sentions confusément mais le fait de nommer et expliquer apaise considérablement !
    Bref, tout ça pour dire que oui tu es une bonne mère parce que tu t’investis pour eux même si c’est de façon non conventionnelle. Et tes enfants le ressentent et le réaliseront plus grands.

  5. Ah le bonheur de la PMI, là où on te dis qu’à partir de 3 mois, quand même, ton enfant devrait faire ses nuits (sinon c’est qu’il a un problème) et boire du vrai lait (sous entendu des préparation industrielles)… ça ne m’étonne pas que ton cas y est été incompris, je crois n’avoir jamais entendu de retour positif sur cette structure. Je rejoins 3 kleine grenouilles, ça serait bien de former un peu les gens « normaux » qui ne sont pas médecin, en les sensibilisant à un panel de pathologies pouvant être croisées au quotidien.

  6. Merci pour cet article qui nous rappelle qu’il y a plein de façons de bien faire. Il est dommage que les institutions sensées aider et accompagner soient souvent si formatées. Ce qui est super c’est d’avoir pu trouver quelques professionnels à l’écoute comme ta pédiatre… Même si j’imagine comme certaines remarques peuvent être blessantes.

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