Maman féministe / Santé de maman

Migraine, Endométriose: la santé des femmes, cette grande oubliée

Pas de bol, mes antécédents forment presque le Larousse médical à eux tout seuls. Pas de bol surtout lorsqu’on est une femme, encore moins de bol lorsqu’on souffre de pathologies qui affectent majoritairement ou uniquement des individus de sexe féminin. Un article entre coup de gueule et récit personnel.

Tu le sais si tu me lis, je suis notamment atteinte de migraine avec aura et d’endométriose.

 

Ouai, je sais, le notamment dans cette phrase indique le degré de décrépitude de mon corps à la base. Si un jour je dois me reconvertir dans un poste plus cool physiquement, je pourrais gérer le standard de l’hôpital local à l’aise sans aucune formation. Je connais déjà tout le monde en plus. Une bonne affaire hein !

Petit rappel sur la migraine avec aura car ses manifestations autre que les douleurs sont encore assez méconnues

Non une migraine ce n’est pas un simple mal de tête. C’est une douleur intense, pulsatile, souvent localisée d’un seul côté de la tête. Le moindre bruit, la moindre lumière, la moindre odeur devient insupportable. Et un petit coup de nausées pour faire flamber le mélange, et tu as la parfaite recette du désastre. Ca c’est la base du truc, la migraine classique.

 

Ensuite tu as son fidèle acolyte, le Batman de Robin, celles qui instillent un climat de peur dans la ville, qui précèdent 20% des migraines: les auras.

 

Les signes les plus courants incluent une perte temporaire et imprévisible de la vision (chez moi ça dure une bonne heure), des fourmillements ou la perte de sensations dans un membre (bras ou jambe le plus souvent), des troubles de la parole (toi aussi apprends le yaourt sans peine).

 

 

Les troubles visuels persistent les yeux fermés. Ils commencent dans mon cas par un point de lumière, en général au centre de mon champ de vision. Ensuite, il forme un arc de cercle de plus en plus grand et commencer son invasion sans pitié de ton champs de vision encore net. N’espère pas dormir, ils sont trop éblouissants. Impossible d’y échapper pendant une crise. Il peut t’arriver dans un avoir un dans ton sommeil. Dans ce cas, il sera même présent dans ton rêve. Les auras peuvent être très très fréquente. Au premier trimestre de la grossesse et dans le post-partum, il m’est arrivé d’en avoir tous les jours, voir deux fois par jour. Je les ai enchaînées pendant ma tentative d’accouchement par voie basse. Je t’avoue que ce “détail” ne me donne pas envie de me battre pour une nouvelle tentative de voie basse.

 

Et si tu as BEAUCOUP de chance, comme moi, tu peux les avoir à la suite les uns des autres !

Il arrive aussi que les auras ne soient pas suivies d’une migraine (mon cas), et là les neurologues tiquent le plus souvent parce que n’est pas très bon signe et que c’est dur à soigner.

La migraine est trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Les migraines avec aura touchent presque uniquement les femmes.

Et en plus c’est très souvent héréditaire donc tu risques de passer ce magnifaïike cadeau de la nature aux générations futures.

Tu vas me dire qu’on vit très bien avec des maladies chroniques maintenant, que pour une maladie aussi commune les labos ont du aligner sur le R&D et trouver des molécules les plus fantastiques les unes que les autres. Surtout qu’en termes de prévalence, c’est la première maladie neurologique dans le monde.

 

Il n’existe pas à ce jour de traitement de prévention ayant une autorisation de mise sur le marché spécifiquement dans ce but qui soit réellement efficace pour les faire disparaître totalement. On considère que le traitement de fond est satisfaisant lorsqu’il permet de diminuer la fréquence des migraines de 50%.

 

 

Ouai … mais si tu as des auras tous les jours ou tous les deux jours ?
Que tu ne peux pas aller chercher tes mômes à la crèche ou l’école car aucun adulte responsable ne te filerais la responsabilité d’un enfant alors tu as l’air d’être dans un trip sous acide ?
Que ton boss commence à ne plus en pouvoir de ces heures où tu restes fixement devant ton bureau car tu ne peux pas travailler et/ou aller en réunion, et que la réunion tu l’as déjà reportée deux fois pour les mêmes raisons ?
Que tu ne peux pas conduire car qu’est ce qu’il va arriver si mes enfants sont dans la voiture et que je suis sur une route où je ne peux pas m’arrêter rapidement en toute sécurité ?

 

Vous savez ce qui m’a été répondu par une médecin “spécialiste en migraine” dans un CHU lorsque je lui ai débité ma tirade ?

 

“Mais madame vous êtes gênée pendant une heure tous les deux jours, c’est rien y’a plus grave dans la vie hein.
Vous savez il y’a des gens qui ont vraiment mal ici, il ne faut pas vous plaindre”.

 

Ai-je vraiment besoin de commenter ?

Le seul traitement réellement efficace dans la prévention de l’apparition des auras est un antiépileptique qui répond au doux nom de Lamotrigine. Sauf qu’il est rarement prescrit par les médecins, qui connaissent pourtant son effet bénéfique sur cette pathologie, parce que quand même, mettre quelqu’un sous ce traitement c’est pas anodin, il y’a des risques hein (NB: qu’il faudrait comparer au handicap vécu au quotidien) ! Une migraine c’est rien hein !  Et si elle tombe enceinte …. Ben oui, elle est tellement coconne qu’elle peut oublier sa pilule (parce que c’est bien connu, les grossesses sous pilule non oubliée c’est tout aussi vraisemblable qu’un bonga-bonga chez le père Noël ) et là on est pas couvert. Sauf que le Lamictal est safe pendant la grossesse, mais les préjugés ont la vie dure.

Avant que je prenne ce médicament pour traiter mon épilepsie (il faut d’une pierre deux coups chez moi), on m’a prescrit au moins une dizaine d’anti-migraineux. Tous faisaient grossir (c’est pas moi qui le dit c’est la HAS en page 28), mais on me rempochait de prendre du poids en même temps qu’on augmentait les doses car l’effet escompté n’était pas au rendez-vous.

 

 

Bref la qualité de vie des patients (et surtout des patientes) atteint de migraines, on s’en contrebalance.

Tu veux du plus croustillant encore ?

Laisses-moi te parler de l’endométriose.

 

De ces douleurs insupportables pendant les règles. Pour le coup, étant que cette maladie est la migration de la muqueuse utérine dans les organes périphériques à l’utérus, elle ne concerne que les bonnes femmes. A qui on a toujours répété comme un mantra que “les règles ça fait mal c’est normal“.

 

Je me souviens de ma mère qui me disait qu’un jour elle avait eu tellement mal qu’elle s’était évanouie dans un champ.
Narmol.


Je me souviens de mes douleurs de règles après l’accouchement de Samuel,
lorsque l’hystérosalpingographie a montré de l’endométriose sur ma trompe gauche.
Même discours de la part de ma famille, de mes amies: avoir ses règles c’est comme ça.
On nous a tellement conditionnées à penser comme ça.
Personne ne nous disait le contraire.

Enfin, les femmes osent en parler avec le gynécologue, leur sage-femme, leur généraliste.

 

 

Mais beaucoup se font rembarrer (voir les très nombreux témoignages sur le net, dans votre entourage): “Ah mais l’endométriose c’est à la mode maintenant, les femmes se plaignent dès qu’elles ont mal”.

 

Parce qu’on devrait accepter les douleurs avec le sourire ?
Parce qu’être une femme c’est avoir mal et ne rien dire ?

Je trouve que c’est très symptomatique de notre société: on demande aux femmes de rester à leur place, on ne les écoute pas vraiment, leur voix ne porte pas dans le débat public.
Si elles osent dénoncer leur violeur, on va en premier lieu mettre en doute leur parole, leur comportement.

 

Je ne pense pas que les médecins aient l’intention de nuire ou de faire mal, je pense tout simplement qu’ils s’en fichent royalement. La douleur chez les femmes est d’une banalité affligeante pour eux, un petit rien coutumier de leur condition.

Notre société reste empreinte de culture judéo-chrétienne (attention, pas de religion, de culture j’ai dit): une femme doit souffrir, et c’est comme ça depuis le pêché originel. De toute manière sa mission biologique principale c’est de donner la vie, et en général ça se fait dans la douleur. Donc ben Maryse elle douille, c’est l’ordre des choses kesque tu veux qu’on y fasse.

 

 


Pour ne rien arranger, en France l’enseignement de la médecine se fait par l’écoute religieuse et l’ingestion forcée de la pratique des “patrons”, tyrans en leur royaume, qui véhiculent des valeurs bien souvent dépassées, eh bien on reproduit le schéma à l’infini.

 

La première étude d’envergure (5 000 patientes) sur l’endométriose a été lancée … en octobre 2018 (plus d’infos par ici ).
Une maladie qui atteint une femme sur 10 !

 

Attention, je ne dis pas qu’il n’existait pas d’études jusque là sur la question. Mais c’était des études portant sur de petites cohortes, souvent recrutées par un seul établissement hospitalier. Et bien sur financées en partie par l’association de patientes Endofrance car hein on va pas claquer du pognon pour des bonnes femmes qui ont mal au bide.

 

Par contre le viagra lui a été commercialisé il y’a 20 ans ….

Je ne ferais pas de commentaires graveleux, je suis bien trop atterrée et en colère.

 

“Ah monsieur, ça marche plus ? Oh le pauvre homme !! Vite, vite je vais vous trouver une solution !
Vous ne pouvez pas rester comme ça.
Ca doit être tellement dur à vivre, je compatis”.

“Non mais madame, c’est normal d’avoir mal pendant ces règles, il faut pas en faire toute une histoire !
Allez, je suis grand prince, je vous prescris du doliprane et du spasfon.
De l’endoquoi ?
Rhoo encore un truc à la mode ça …. Faut pas écouter tout ce qu’on vous raconte hein !”

 

 

Je vous passe les violences obstétricales, ce sujet méritant un billet à lui tout seul. Je passe très vite sur l’affaire concernant le stérilet Mirena où bien sur les effets secondaires sont dans la tête des femmes selon leur médecin. Parce que c’est connu, une bonne femme ça se monte le bourrichon pour rien, pour ses douleurs de règles comme son mal de tête. Elles en font tout un fromage.

 

Le désintérêt pour la santé des femmes va au-delà des pathologiques qui les concernent majoritairement ou spécifiquement,
il irrigue l’ensemble des domaines de la santé.

 

Vous connaissez tous les signes d’un infarctus du myocarde: impression de compression dans la poitrine, mal au bras gauche, essoufflement.

Oui, ça, c’est chez les hommes !

 

 

Pour les femmes, ces signes peuvent inclure des douleurs abdominales au niveau de l’estomac, des nausées. Eh oui, tu peux penser faire une belle grosse indigestion, une crise de foie alors que ton palpitant part en vrille ! C’est vraiment dommage à l’heure où les risques cardio-vasculaires sont en pleine augmentation dans la population féminine.

Bon faut pas non plus céder à la psychose, ne te mets pas à appeler le 15 le lendemain de ta prochaine soirée arrosée.

 

Et en fait la santé des femmes ne concernait pas aussi un petit peu les hommes ?
La contraception par exemple ne devrait-elle pas être une affaire de couple ?
Et si les hommes aussi voulaient et devaient faire le nécessaire pour maîtriser leur fertilité ?
Et si c’était là une porte d’entrée pour qu’il y’a une meilleure prise de conscience des enjeux de santé publique purement féminins ?

 

J’ai envie de terminer cet article sur une note positive,
de rendre hommage à ces soignants qui sortent des sentiers battus et accompagnent
les femmes d’une manière magistrale.

 

Il y’a cette sage-femme à la maternité qui a examiné mon col en me laissant porter ma jupe pour préserver ma pudeur car elle voyait bien que j’étais mal à l’aise.

Il y’a cette autre sage-femme qui lorsque je lui ai dis que j’ai été une très mauvaise mère pendant ma dépression post-partum qui m’a dit que ce n’était pas le cas, mais que maman était malade.

Il y’a cette infirmière des urgences qui a passé une demi-heure à me parler lorsque mon burn-out m’avait amené à l’hôpital, et qui appelé l’hôpital à côté de chez moi pour me donner des noms de professionnels près de chez moi qui pourraient continuer la prise en charge.

 

 

Bien sur il faut dénoncer haut et fort l’indifférence des soignants face à la douleur, les pratiques dangereuses. Mais on met forcément les professionnels sur la défensive en faisant ça. Dans le même temps, les pratiques des soignants empathiques, à l’écoute, prêt à se remettre en question professionnellement, doivent être largement diffusées et être récompensées (financièrement ou d’une autre manière).

 

 

Je vous invite à lire cette publication très intéressante du secrétariat à l’égalité femmes/hommes sur l’état de santé des femmes.

 

 

 

 

13 Comments

  1. Très bon article qui met les pieds dans le plat juste comme il le faut! Pour les migraines avec aura, je n’en ai eu qu’à une période, celle de ma FC de juin dernier. Franchement, c’est terrible, ça me rendait folle alors que ça m’a duré deux trois jours à tout casser. Je n’ose imaginer ce que tu vis! Quant à l’endométriose, que dire… Pendant toute mon adolescence, je me plaignais d’une douleur à peine supportable qui revenait tous les mois (en fait, quand j’ovulais). Elle était comparable à l’appendicite que j’avais eu à 12 ans. Aussi forte, aussi invalidante, j’en boitais! On m’a fait faire sans grande conviction de simples échographies, vierges, évidemment. Sans jamais pousser plus loin, on m’a dit que je devais faire des kystes fonctionnels et basta. Je souffrais depuis mes 14 ou 15 ans…J’ai enfin eu un diagnostic à 29 ans. Ovaire droit et trompe complètement tirés en arrière par un gros nodule de 2 cm le bestiau! Même lors de mon hystérosalpingographie, personne n’avait rien vu! Comme tu le dis, tous ces maux typiquement féminins sont bien méconnus car trop peu intéressants pour la recherche… Enfin, j’ai le naïf espoir que les choses changent dans les années qui viennent concernant l’endométriose.

    1. J’espère également que les choses vont changer avec la féminisation de la médecine et des équipes de recherche. L’endométriose est tellement difficile à détecter. Il a fallu une médecin échographe très spécialisée pour se rendre compte … que j’avais les ovaires collés l’un à l’autre ! Et je l’ai su il y’a 1 mois seulement.

  2. Et bien dis donc… Quel triste tableau… Ton quotidien ne doit vraiment pas être évident… Et puis ta comparaison avec ce qui est fait pour les hommes… Malheureusement bien triste constat :'( .
    En tous cas, la touche positive de la fin est très juste. Heureusement que certains professionnels de santé sont là pour nous dans ces moments…

  3. Je ne sais pas trop quoi répondre à ton article. Je suis vraiment désolée pour toi que tu aies à vivre tout ça et que tu aies rencontré beaucoup de professionnels ne sachant pas te prendre en compte et t’écouter avec bienveillance. Mais j’avoue te trouver très pessimiste. Je côtoie des professionnels de santé et le monde de la santé quotidiennement et ce n’est absolument pas ce que je retrouve chez la majorité. Même si tout n’est pas rose, je suis bien plus optimiste que toi sur le monde de la santé et je ne crois pas vraiment en cette différenciation homme/femme aujourd’hui (peut-être hier…). Peut-être suis-je aveugle, peut-être que je me voile la face, peut-être que je ne suis pas assez concernée pour le ressentir… je ne sais pas. Mais ce que je retiens aussi de ton article, c’est la fin et toutes ces personnes qui savent être bienveillantes. C’est important de les mettre en lumière elles aussi car j’ose penser que ce sont les plus nombreuses 🙂

    1. Effectivement chacune de nos expériences avec des professionnels de santé sont personne-dépendant comme ils disent dans les ministères. Mon expérience n’est pas forcément représentative car les pathologies que j’ai sont plutot rares et bien chiantes à traiter au long cours.
      Mais je t’avoue que j’ai encore en travers de la gorge cette petite phrase comparaison “humoristique” entre les femmes et les juments par une certaine organisation professionnelle.

  4. Je fais aussi des migraines avec aura, surtout quand je suis fatiguée et/ou stressée. Il y a quelques semaines, j’en ai fait une par jour pendant une semaine d’affilée et comme je vais au travail en voiture, j’ai prévenu ma chef que je n’allais pas venir car j’étais en début de migraine… J’ai bien senti que j’étais une feignasse qui ne venait pas bosser parce qu’elle avait un peu mal à la tête… Sauf que conduire quand on ne voit qu’en périphérie et qu’on a horriblement mal à la tête…
    Bon courage à toi !

    1. Eh oui c’est exactement ça le problème, c’est que ça ne se voit pas ! Ironique car nous non plus on ne voit pas. Et la migraine est tellement facilement assimilée à un mal de tête. Punaise qu’est ce que j’aimerais que ça passe avec juste un petit comprimé de paracétamol.
      Mais des fois j’ai été obligée de conduire avec ça car fermeture imminente de la crèche et personne a proximité pour chercher Isaac et Yoann. J’ai eu très peur.

    1. Je ne suis pas d’accord avec toutes ses prises de position, mais punaise il est génial ce médecin ! Le choeur des femmes devrait être une lecture obligatoire pour les futurs gynécos et sages-femmes.

  5. Pour une fois je ne suis pas totalement d’accord avec toi… Je ne connais pas aussi bien le domaine médical que toi, c’est un fait, donc je peux me tromper, mais j’ai l’impression que les hommes sont aussi victimes de négligence sur certains aspects de leur santé. Je pense au cancer du sein qui touche également beaucoup d’homme mais qu’on ne cherche pas à diagnostiquer chez eux, au cancer des testicules dont on parle si peu… Je crois que la discrimination est bien présente des deux côté et correspond vraiment aux images qu’on a envie de donner des deux sexes. L’homme ne peut pas être atteint dans sa virilité dans notre société donc one parle pas des maux pouvant toucher ses testicules, elles sont tout de même son attribut majeur ! Pareil pour le cancer du sein, c’est un problème de femme…
    Partout ou je regarde j’ai l’impression que les hommes sont victimes d’autant de discrimination que les femmes, elle est juste exprimée différemment…

    1. En fait je pense qu’on est pas forcément en désaccord :). Ce que tu pointes du doigt c’est une des conséquences de ces fichues stéréotypes de genre/moules hommes-femmes. En effet, mon article aurait du aussi prendre cette dimension en compte car les hommes aussi font face à une sacrée discrimination dans le dépistage et le traitement de certaines maladies. L’exemple du viagra était un “en surface”. Merci, de ton retour en tout cas, ça me fait bien cogiter :).

      J’ai appris que les hommes pouvaient contracter également le cancer du sein en regardant … Nip/Tuck (et là je me sens vieille).

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