Au quotidien / Santé de maman

Mon Asperger et moi

Je l’avais déjà évoqué ici, je suis une femme Asperger. Sauf que je ne l’assumais pas vraiment jusque là. Par le pouvoir du déni, je t’ordonne de rester caché dans un coin de mon cerveau, et de surtout pas faire apparaître que c’est une des raisons de ma dépression. Et puis Wingardium Leviosa: paf dans le coin de l’œil. Alors on va tout de suite poser le gros mot qui fait peur: le syndrome d’Asperger fait partie des troubles du spectre autistique. Ce syndrome est appelé aussi “autisme de haut niveau” étant donné que les personnes atteintes ont un QI normal et souvent supérieur à la moyenne. Y’a pas que ma taille de pantalon qui crève les plafonds apparemment. Dans cet article je vais vous parler de ce qui m’a mis la puce à l’oreille, et de la phase diagnostique.

 

 

Vous trouverez sur internet des dizaines de sites internet vous expliquant que le syndrome d’Asperger est une problématique qui touche avant tout les interactions sociales, qu’on ne comprend rien aux autres, que chaque stimuli sensoriel est ressenti X10000 fois, qu’on a tendance à être psychorigide niveau routine, et qu’on aime bien collectionner des trucs.

 

Le syndrome d’Asperger se présente différemment chez les hommes et les femmes. Pour les nanas le diagnostic est plus compliqué car on a appris très tôt “à compenser”. Traduction: à fermer notre goule, à intérioriser, encaisser, et à faire rentrer nos bourrelets psychiques dans les attendus sociaux. Sauf, que ça ne marche pas et que souvent ça nous détruit à petit feu. Le gros problème avec ce syndrome c’est que souvent, on ne se doute pas que toutes nos difficultés à comprendre les autres ne sont pas dues à une mauvaise volonté, à un gros défaut.  On est juste la nana bizarre. On se dit que c’est de notre faute, que de toute manière, si on n’arrive à faire comme tout le monde, c’est forcément qu’on est une grosse nullos. Très souvent, on se tape une belle dépression parce que l’estime de soi s’est prise un Mohammed Ali dans la tronche depuis des années.

C’est une pathologie, ce n’est pas de notre faute. Avec une prise en chargée adaptée (et très très souvent non médicamenteuse), on peut grandement améliorer notre qualité de vie et se sentir mieux au quotidien.

*

 

Parce que je sais que certaines femmes qui se posent des questions vont peut-être tomber sur cet article, voilà un petit tableau résumant certains caractéristiques de nos personnalités riches en couleur.

 

 

 

 

 

 

 

Bien sur, personne ne va avoir exactement TOUS ces traits. Perso, je coche BEAUCOUP de cases. Je tiens à souligner que mon côté geekette est à mon avis totalement indépendant. Sérieux, Stars Wars (sauf le dernier qui est une bouse), Battlestar Galactica, ça roxxxe objectivement du poney.

 

 

 

 

Bon on parler de MOUAH

Enfin

 

Quiqui connait cette référence ?

 

 

Je vous avais déjà décrit une journée type ici .Je dirais que le pire dans le fait de ne pas comprendre les autres et de les blesser sans le faire exprès, et surtout de ne pas comprendre pourquoi. En plus, on a énormément de mal à regarder les gens dans les yeux parce que entendre, regarder le visage de l’autre, le décrypter alors que de toute manière c’est peine perdue, trop trop de stimulis. Il faut faire un choix. Parfois, on passe pour des personnes pas franches du collier. Le moindre bruit nous déconcentre, nos pensées ne nous quittent jamais. Impossible de respecter une consigne si elle ne fait pas sens pour nous, de donner une réponse en accord avec les émotions exprimées par l’autre. Du coup, on se réfugie dans nos poncifs, dans ce qu’on apprit en regardant les autres. Surtout, on doit faire taire notre logique interne, ce qu’on pense et ce qu’on a vraiment envie de dire.

 

 

 

Et bordel c’est épuisant de vivre avec ce syndrome
Entre hyperstimulation sensorielle et la nécessité d’être toujours dans la réflexion
dans la moindre interaction sociale, on ressort lessivé.

 

 

On a toutes une manière différente de compenser. Pour ma part, j’ai enfilé un costume de clown, et j’ai pu faire passer mes différences comme des blagounettes. Au quotidien j’observais les interactions entre les gens et je les recopiais à la lettre. Comme un cours en amphi sans fin (et non je ne parle pas des cours de droit fiscal). Souvent les femmes Asperger ont du mal à mener une vie amoureuse. Personnellement, je me suis longtemps contrefoutue, notamment pendant mes années de fac. Beaucoup prenaient ce désintérêt pour une espèce de carapace pour ne pas avouer que je cherchais désespérément l’amour que je ne semblais pas trop trouver. Nope. Désolé, mon kiff c’est le GAJA (Grands arrêts de la jurisprudence administrative) et pas les mecs.

 

 

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Mon édition avait un meilleur visuel de couverture. C’est la crise chez Dalloz.

 

 

 

Comment je fais pour être en couple stable ?

Je suis mariée à un monsieur très probablement Asperger. Je ne pense pas que cela impacte ma manière d’apporter de l’affection et une stabilité à mes enfants. Au demeurant, nous sommes déjà engagés dans une démarche diagnostique pour Yoann en plus (ce sera pour un autre article). Malheureusement, il y a une composante génétique qu’il paraît.

 

 

 

Lorsqu’on travaille, on doit, en plus de cet épuisement social constant,
se mettre dans la peau d’un neurotypique (en fait le reste du monde)
pour rendre un travail qui corresponde aux attentes

 

 

Bon j’ai pas eu Sheldon désolé

 

 

Donc entre les relations catastrophiques avec les collègues, le boss et les partenaires extérieur, on est très très loin d’être des employés modèles. Sauf dans tout ce qui touche aux métiers de l’informatique, de l’électronique, les mathématiques. Les interactions les plus fréquentes sont avec des machines, notre logique est appréciée des employeurs. Bien vu Mr G dans ton choix de carrière. Ca marche pas mal dans la recherche aussi étant donné qu’on se prend vite de passion pour un sujet. Moi c’est la médecine, mais ça je suis sure que vous ne l’avez jamais remarqué.

En général, pour ceux qui ont fini dans des filières autres, on va de postes en postes, on trouve des excuses à nos échecs en se disant que ce n’était pas les bons collègues, que ce n’est pas notre domaine etc. Sauf que les échecs s’accumulent. Étant donné qu’on se réfugie souvent dans notre intellect, si nos relations sociales ET notre vie pro, censé être LE truc qui devrait marcher, partent en cacahuète, la c’est l’enfer.

 

 

Ben alors comment tu as fait pour savoir ce qui clochait ?
Et il n’y a rien de mieux que le bouche à oreille pour ça. Si vous êtes sud région parisienne, je peux vous en donner de la bonne,
sinon allez faire un petit tour du côté du groupe Austisme sur Facebook.

 

 

C’est la magie d’internet. J’ai tenté de comprendre ce qui m’arrivait. Et puis je suis tombée sur des témoignages de personnes qui vivaient la même chose que moi. J’en parlé à une psychologue qui m’avait confirmé que c’était probablement ça. Et puis, j’ai tout mis dans un coin. Et puis, la dépression ne passait pas. Je ne voyais plus de sorties possible à ma reprise du travail, même si ma dépression s’arrangeait. Il fallait que je me sorte les doigts de mon confortable déni.

 

 

 

 

 

 

Pour cela il faut le sésame, un diagnostic d’un psychiatre spécialisé

 

Dans l’absolu, tout médecin peut poser un diagnostic d’Asperger. Oui, même ton généraliste que tu vas voir 4 fois par an lorsque tu es sur le flanc à cause d’une grippe/gastro. C’est aussi probable que de me voir en string en train de déhancher sur despacido dans la neige. Je suis d’ailleurs assez fière de ne jamais avoir entendu plus de 3 notes de ce tube de l’été. Je fuis TOUS les tubes de l’été depuis que j’ai vu que les gens devaient danser dessus en imitant un chihuahua.

 

 

Tout d’abord, il faut préciser qu’en France, on est 10 trains en retard
en ce qui concerne le diagnostic et la prise en charge de l’autisme.

 

 

 

 

Pourquoi ? Parce que les professionnels subissent pendant leur formation un lavage de cerveau psychanalytique. Le truc où en fait, tout est la faute de ta mère. Une approche considérée comme non appropriée par la HAS. Il faut donc faire attention à choisir un professionnel compétent. Fuyez donc les CMP et les CMPP qui sont dans leur grande majorité pourris par la psychanalyse et grands pourvoyeurs d’informations préoccupantes infondées transmises à l’ASE.

 

 

 

Vous voulez rigoler un peu ?

Allez, je vous balance 2 de leurs méthodes diagnostique qui ont mené des informations préoccupantes

Le test du crocodile

On donne à l’enfant un crocrodile (oui c’est fait exprès) et un stylo. Si l’enfant met le stylo dans la bouche du crocodile et la referme, il est étouffé par sa mère et donc en danger. S’il le met de manière à ’empêcher la bouche de se fermer, il sait se séparer de mère et va bien.

Le test du cosmonaute

Un enfant doit dessiner un cosmonaute. S’il dessine la fin du casque, au niveau du cou, il est étouffé par sa mère, et donc en danger.

On ne compte également pas le nombre de personne Asperger qui ont été diagnostiquées schizophrène et pour qui les traitements sont un échec …

 

 

 

Alors Jammy
Comment faire pour trouver des professionnels qualifiés et pas complètement à l’ouest ?

 

Il existe en France des CRA (Centre de ressources autisme). Ils sont habilités à poser un diagnostic. Toutefois, le délai d’attente pour un premier RDV se compte en années. Pour le centre Asperger dont je dépends, c’est environ 4 ans d’attente.

 

 

Du coup, en général, il faut se tourner vers le privé.

 

Et il n’y a rien de mieux que le bouche à oreille pour ça. Si vous êtes sud région parisienne, je peux vous en donner de la bonne, sinon allez faire un petit tour du côté du groupe Austisme sur Facebook.

Et tu raques dur. Il faut compter en moyenne 600 € rien que pour le diagnostic. Et ca va continuer étant donné que la plupart des prises en charge correctes se font aussi uniquement en libéral. Eh oui, l’intervention de la plupart des professionnels n’est pas prise en compte par la sécu, c’est un sacré effort financier. En pratique, le diagnostic  passe en général par un neuropsychologue (plusieurs fois pour plusieurs tests, dont celui de QI, l’ADOS etc), et par un psychiatre pour confirmer le diagnostic. Pour les enfants, il faut passer par un psychomotricien, un bilan ophtalmo et auditif.

Je ne vais pas trop m’étendre sur le contenu des tests, surrpaaaaiize. Des petits malins pourraient adapter leur réponse.

 

 

 

Une fois le diagnostic posé,
avec la bataille MDPH (dont on va parler dans un autre article)
vous allez devoir vous amuser à l’expliquer à vos proches

 

 

 

Le mot autisme fait peur, alors vous allez avoir droit à un florilège “d’explications” de votre comportement, qui non non non n’est pas du au syndrome d’Asperger. Mais noooon, tu es juste un peu décalée. Mais nooooon, un autiste c’est pas ça, ils voient vraiment le mal partout. Vous me connaissez, je prends toujours un peu de recul vis-à-vis de ce que me disent les médecins. Mais nous sommes ici dans un domaine de la médecine que je ne maîtrise pas du tout. Si un professionnel a été recommandé par plusieurs personnes bien informées, qu’il/elle est à l’écoute et pas dans un monologue condescendant, je fais entièrement confiance. Donc je trouve mi-drôle mi-particulièrement irritant de voir des proches, qui n’avaient jamais entendu le mot Asperger de leur vie 3 minutes avant, croire que leur avis sur la question prévaut sur le diagnostic d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée.

 

 

Ce diagnostic ne me fait pas peur, au contraire c’est un vrai soulagement
Je comprends enfin ce qui se passe depuis toutes ces années
C’est libérateur
Je peux maintenant envisager un futur dans lequel je me sente bien

 

 

Presque aussi sympa que la MDPH. Mais ça, ce sera pour une autre fois.

 

 

PS: je tiens à m’excuser pour l’irrégularité de mes articles en ce moment. Avec les examens, 4 enfants, et un appartement à briquer de A à Z pour belle-maman, j’étais un peu au bout de ma vie.

14 Comments

  1. Drôle de psychanalyse qui semble nous ramener quelques siècles en arrière ! C’est dingue parfois les conneries que le corps médical peut nous sortir. En tout honnêteté j’ai de moins en moins confiance en la médecine, à moins que ça ne soit en les médecins.
    Je trouve tout de même ça génial qu’un diagnostic soit poser sur tes maux et que tu puisses avancer grâce à cela, j’espère que tu trouveras ton équilibre.
    Parfois je me demande si mon conjoint n’est pas un zèbre (ça j’en suis certaine en fait, mais aucun diagnostic ne vient étayer mes certitudes) et en te lisant, moi qui ne connaissait pas Asperger je dois dire que ça me met la puce à l’oreille…

    1. J’avoue avoir un recul critique vis-à-vis des médecins en général. Certains n’ont jamais fait l’effort de remettre leurs connaissances à jour, beaucoup n’écoutent pas assez le patient et peuvent donc passer à côté du bon diagnostic. Quand j’ai vu qu’on a failli y passer car on ne m’a pas écoutée lors de ma grossesse, qu’un cas comme le mien (où bébé est mort et maman en réa) a été suivi par l’équipe qq mois auparavant, que personne ne s’est remis en question, ma confiance a encore baissée.

      Avoir eu un diagnostic va améliorer grandement mon état mental. Le cheminement personnel peut être long et complexe pour obtenir un diagnostic, mais je trouve vraiment que c’est libérateur. Mais clairement, ça aide au niveau dépression. On “relit” sa vie sous un autre angle.

  2. Mon boss est limite Asperger. Et certains membres de sa famille le sont carrément. Il a une intelligence sociale pas très développée, il est très puissant intellectuellement, et montre une maniaquerie pour certains détails et des comportements obsessionnels quand il a une idée en tête. Mais on s’entend bien quand même !
    Je ne peux que te souhaiter bon courage pour ta prise en charge… Je me pose une question (indiscrète, à laquelle tu n’es pas obligée de répondre) : tu as combien aux tests de QI ?

    1. Ca doit vraiment être compliqué de bosser avec un Asperger j’avoue. Mais s’il est dans la limite, et que tout le monde comprend son mode de fonctionnement, ça peut le faire. J’ai 132 de QI, ce qui n’est pas encore vraiment “normes”. Chéri est plus dans les 140 et là pour moi on commence à entrer dans qq chose de moins commun.

  3. J’ai une soeur qui a été diagnostiquée Zèbre il y a peu. Ca ressemble dans les grandes lignes à ce que tu décris. J’y connais rien mais du coup ça m’interpelle.

    1. La frontière entre zèbre et Aspie est assez poreuse c’est vrai. D’où l’intérêt d’avoir des tests par des personnes hyperspécialisées. Surtout pour l’Asperger au féminin

  4. Dis moi, question qui me trotte depuis un moment : que pense un Asperger de la représentation du personnage Sheldon Cooper ? Caricature abusive, ou pas si éloigné du quotidien Aspg ?

    1. Le surnom donné par un coupe d’amis est “Shedonnette” 😉 . Sheldon Cooper est un personnage aux traits hyper grossis pour faire rire, mais on sent que les auteurs de la série connaissent bien le syndrome d’Asperger (SA).

      Il a des routines envahissantes, notamment sur les repas, mais pour moi c’est exactement pareil pour certains jours de la semaine. Le samedi c’est pizza, mais hyper personnalisée et je ne change jamais. Il est hypersensible, d’où le thermostat qui ne change pas et le choix de SA place (ça et les habitudes).

      Dans une scène assez émouvante avec Penny, il avoue qu’il aimerait bien comprendre les codes sociaux et les expressions des gens. Bienvenue au club !! C’est caractéristiques du SA. Les conventions sociales l’emmerdent au plus haut point, et je le comprends.
      Il a des gros problèmes avec le contact physique, qui ne résolvent qu’avec du temps et beaucoup d’amour pour la personne en face. Je l’ai vécu personnellement.

      Il a un QI bien au-dessus de la moyenne. Il est passionné par ce qu’il fait, et aussi des comics => intérêts envahissants caractéristiques du SA. Le petit détail qui m’a fait sourire: dans un épisode il dit à Raj qu’il voit les nombres premiers dans une certaine couleur et les autres dans une autre couleur. Ca aussi ça arrive dans le SA. Il a une mémoire eidétique, et sans aller jusque là, beaucoup de personnes qui ont un SA ont une excellente mémoire. Pour prendre mon exemple, je me souviens de mes balades en poussettes et de mon premier jour d’école maternelle. Avec les sentiments d’un enfant de cet âge, genre ne pas avoir de notion du temps, et une angoisse de la séparation. C’est assez perturbant je dois dire.

      Dans la série Young Sheldon, on le voit hurler à la vue de certains animaux, genre les poules, je pense que j’aurais fait une syncope à sa place XD.

      Pour moi, et sans parler pour les autres aspies, ce personnage nous ressemble beaucoup, ça fait du bien de voir un personnage qu’on peut comprendre. Mais il reste une caricature quand même, notamment sur le fait qu’il se croit le meilleur être humain sur terre. Son évolution dans le temps est pour moi l’une des plus émouvante toutes séries confondues. Mais je ne suis pas absolument pas objective ;).

      1. merci de ta réponse ! Ah tu vois, je me demandais s’il était un personnage énervant car “too much”, ou bien au contraire une bouffée d’air car enfin “une référence” dans la pop culture.
        Au départ, je trouvais ce perso insupportable. Mais au fil des saisons …. je m’y suis tellement attaché … Je le trouvais génial et j’aimais son côté “vrai de vrai” , pas de faux semblants pas de chichis. Maintenant c’est bel et bien mon perso favori, même si je déplore un peu sa caricature de relation avec Amy.

        1. Sa relation avec Amy est parfois caricaturale je l’avoue. Mais certains moment sont pour moi du vécu, donc ça me touche particulièrement. On sent qu’il y a un travail derrière.

    2. J’adore le personnage de Sheldon ! J’ai découvert tardivement cette série parce que je ne suis pas très « série » mais depuis je fais une fixette dessus. J’ai rarement autant ri devant une série, face à un personnage qui me ressemble beaucoup bien que les traits soient grossis, comme le dit WorkingMutti ! Mais il y a tellement de petites subtilités dans lesquelles on peut se retrouver… Personnellement, cette série me fait du bien et me réconcilie avec ma différence. J’ai hâte aussi de découvrir Young Sheldon ! ^_^

      1. J’ai l’impression que le personnage de Sherlock Holmes a une tendance Aspie aussi ? Sachant qu’il a été écrit à une époque où Asperger était totalement inconnu je suppose.

        1. Je ne connais pas du tout ce personnage, donc impossible de répondre. Mais c’est possible effectivement. Mais s’il ressemble au personnage du Dr House, je ne pense pas qu’il soit Aspie.

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C’est qui donc qui écrit ?

 

Enchantée, je m’appelle WorkingMutti et j’ai 29 ans et 4 enfants en 4 ans.

Je suis une working mom féministe, épileptique, inadaptée socialement, un peu garçon manqué (et souvent à côté de la plaque) d’Isaac et de Yoann, des jumeaux nés en octobre 2015 et de Samuel né en novembre 2017. Aliénor est venue compléter notre famille en 2019.

 

Des enfants très rapprochés. Je vis avec Mr G en région parisienne. Ici vous trouverez tous les sujets qui me donnent envie de l’ouvrir, et je suis très bavarde ! On parle vie de famille bordélique, réflexions et approximations éducatives, participation au déficit de la sécu du fait des pathologies de maman et des enfants, et puis de ma vie de femme aussi.

 

J’apprends chaque jour mon métier de maman. Je construis petit à petit ma méthode d’éducation avec un supplément de câlins et une dose de bienveillance. Je suis une maman work in progress.

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