Santé des enfants

RGO et APLV: les premières semaines d’Aliénor

Oui oui, j’avais déjà fait un article similaire concernant nos premiers moments avec Samuel et cette saleté de RGO qui le faisait bien souffrir. Malheureusement, ce n’était pas nos premiers moments avec le RGO car il avait déjà fait coucou à mes aînés. Avant même sa naissance, on savait pertinemment que Aliénor allait elle aussi y avoir droit. On avait acheté le matériel de puériculture en conséquence. Sauf que l’APLV (allergie aux protéines de lait de vache), on en s’y était pas préparé. J’en ai parlé en long, en large et en travers dans mes articles post-naissance et pré-pause estivale. Mais j’ai envie de faire un bilan, et de vous parler de la suite.

Tout d’abord, laisse-moi t’expliquer comment
on a découvert ce magnifique combo RGO-APL

 

Si tu es un lecteur assidu de ce blog et que ta mémoire est dans un moins piètre état que la mienne,
tu connais déjà l’histoire,
et tu risques de refermer vite fait cette page genre “elle radote mémé je ne me fais ch*er).
Tu peux passer direct à la deuxième partie pour des nouvelles fraîches.

 

 

 

 

 

 

 

Dans ma valise de maternité, il y avait déjà du Gallia AR (je pensais qu’on allait tenter un allaitement mixte).

 

 

Je savais qu’on allait me ressortir le refrain des glaires qui s’évacuent,
qui peuvent lui donner des difficultés à prendre son lait
et lui donner de petites régurgitations temporaires.

 

Dès la maternité, lorsque nous avons vu Aliénor se trotiller de douleur pendant et après son biberon,
vomir son lait caillé par le nez 2 heures après le biberon, on avait compris.

 

 

 

 

 

 

 

On a ouvert le bon vieux Gallia AR. Résignés et tentant de la soulager au plus vite. Nous sommes rentrés à la maison. Notre sage-femme nous a confirmé qu’il y avait un bon reflux des familles.

 

 

Mais, à 10 jours de vie, elle perdait encore du poids à chaque pesée.
Pourtant, elle prenait 90 ml de lait toutes les 3 heures.
Elle est très douloureuse et se tortillait, mais elle mangeait religieusement.
Elle ne pouvait que grossir.

 

Certes, elle avait plein de boutons, mais je pensais que c’était une acné du nourrisson carabinée. Le reste des symptômes (douleurs, ronflements, régurgitation, cet horrible bruit de gloups, “je ravale le lait qui me brûle“) était pour moi imputables au “simple” RGO.
La sage-femme ne semblait pas avoir de réponse.

 

 

 

Nous avons donc consulté Wonderpédiatre dans un état de stress pas possible

 

 

 

 

 

 

J’avoue que je me suis fait des blockbusters en technicolor dans la tête. Et si c’était une malformation grave que personne n’avait pu détecter à l’échographie ? Vu comment que je suis un sujet d’étude pour les statisticiens, on se préparait à tout.

 

 

Wonderpédiatre avait trois hypothèses:
soit une allergie au lait de vache qui l’empêchait de le métaboliser,

soit une infection urinaire
soit autre chose, mais elle nous en jamais parlé exactement

 

 

Après avoir passé 3 heures dans un labo à attendre un pipi (qui est venu aussitôt sorti du dit labo), y être retourné deux heures le lendemain, avoir reçu une ECBU négative, et une Aliénor qui reprenait doucement du poids avec un lait aux hydrolysats de protéines de lait de vache, l’hypothèse de l’APLV a été retenue.

C’est pas le top, mais au moins le problème est identifié et les solutions adéquates peuvent être mises en place.

 

 

 

 

 

 

Mon Aliénor est donc incapable de métaboliser les PLV.
En gros, lui donner un lait 1er âge classique, c’est comme lui filer de l’eau.
Et la faire souffrir.

Pour rendre la suite compréhensible, il faut que je t’explique la différence
entre les différents types de laits destinés aux bébés APLV.

 

 

Les hydrolysats, continent des PLV hyper fragmentés. Ce type de lait est accepté par 90% des bébés APLV. Pas dans le sens ils adorent boire du jus de poisson laissé 3 jours dans le Sahara, mais dans le sens de l’atténuation voire de la disparition des symptômes.

 

Aliénor prenait du poids avec les hydrolysats,
mais elle continuait de hurler à chaque biberon, de prendre des quantités trop modestes,
et d’avoir des boutons et des plaques.

 

Lorsque l’enfant ne tolère pas ces hydrolysats, souvent en cas de poly-allergie, ou lorsqu’il y a “juste” une APLV mais bien sévère, on passe aux laits aux acides aminés. Là, point de PLV. Le goût d’ailleurs ironiquement meilleur.

 

 

Je te laisse deviner de quel côté des statistiques nous sommes tombés.

 

Si tu sais qui qui c’est, on y croit fort pour le prochain épisode

 

 

La surprise du chef sera de savoir si elle nous cache d’autres allergiques où si elle peut nous faire un oedeme de Quincke à la vue d’un bovidé.

Les symptômes cutanés et les douleurs ont cédé uniquement avec de l’Innexium et le passage au lait Puramino. 52 € la boite (heureusement remboursée en totalité par la sécu + mutuelle). La brûlure de l’œsophage causé par le RGO a mis une bonne dizaine de jours à guérir. La prise régulière de doliprane a pour nous été salutaire pour l’apaiser un peu.

 

 

 

Aujourd’hui, Aliénor va un peu mieux

 

Nous avons aussi une visibilité sur la suite

 

 

On va entamer la diversification dans 3 semaines.
Oui avant les sacro-saints 4 mois.

 

 

 

 

 

Aliénor a de plus en plus de mal à boire son lait car il lui cause tout de même des douleurs. Les symptômes digestifs, cutanés, et surtout respiratoires reviennent au galop. La pauvre a constamment des laryngites, tousse comme si elle avait fumé 3 paquets de Malboro, et ne se débarrasse pas de son nez bouché. Forcément, ça n’aide pas à la prise des biberons, ni même à un bon sommeil. Elle recommence à avoir des boutons (difficilement imputable aux boutons de chaleur maintenant).

 

 

 

On en revient comme d’habitude à la balance bénéfices-risques.

 

Le test de la prise de la culière est bon (tout comme ses frères au même âge). Et puis si tu veux, éviter de diversifier trop tôt pour diminuer les risques d’allergie …

 

 

 

 

Les céréales infantiles ne constituent pas une vraie solution car son lait est déjà épaissi et ce n’est vraiment pas agréable lorsque ça remonte. En outre, le but est de réduire le plus possible les rations de lait sous forme liquide pour plutôt les intégrer à des purées. Il existe aussi le néocate spoon qui est une forme de poudre de lait 1er âge aux acides aminé spécialement faite pour avoir la texture d’un yaourt. Bref, nous avons clairement des options plus intéressantes que le lait 1er âge sous forme liquide.

 

 

Je dois avouer que c’est avec un ENORME soulagement que
je suivrai ces indications de Wonderpédiatre.

 

Pour mes grands, la diversification avait fait des miracles. Et on avait également commencé avant 4 mois. Tu me connais, je déteste les dogmes. Il n y a pas de vérité absolue en médecine, comme dans tous les autres domaines qui touchent à l’être humain.

Comme d’habitude nous allons commencer par le petit pot de carotte à midi, vraisemblablement des carottes. Si ça se passe comme son frère, elle va vouloir le finir dès les premières bouchées.

 

Pour ce qui est de la réintroduction
des PLV

 

 

 

Nous allons voir ça en lien avec un gastro-pédaitre spécialisé car Wonderpédiatre ne veut pas trop s’avancer dans un cas d’allergie aussi sévère.

 

 

La réintroduction ne sera pas tentée avant les 1 an d’Aliénor … au plus tôt.
Elle se fera en milieu hospitalier en raison des réactions allergiques carabinées possibles.

 

 

Jusque là, nous allons donc scruter la composition des petits pots. Les marques Hipp et Babybio proposent une large variété de recettes sans lait. Non, je ne me sens vraiment pas de les faire moi-même ces petits pots. Surtout qu’il faut avoir de la place pour les congeler.

 

 

Quoi qu’il en soit, avec Mr G, nous nous sommes fixés une ligne de conduite:
pas d’acharnement.

 

 

Il n’est pas question que notre fille souffre. Pourquoi ? pour pouvoir manger une raclette plus tard, ou comme nous avait dit une infirmière, pour pas qu’elle se sente isolée car elle ne mangerait pas la même chose que les autres à la cantine. Heu …. OSEF ? Elle mange avec ses copains, donc bon, paye ton isolement. Ce sera que le 4e PAI de la famille hein (les autres concernent l’asthme).

 

 

Avec l’augmentation du nombre de personnes ayant un régime vegan,
on trouve de plus en plus de produits végétaux qui imitent sans problèmes ceux habituellement fabriqués au lait de vache.

 

Il n y a jamais eu autant de choix d’ailleurs. Pour ce qui est de la cuisine au quotidien, ce sont juste de nouvelles habitudes à prendre. Mais je mettrais un point d’honneur à ce que nous partagions tous le même plat. Ses frères pourront manger des produits laitiers sous forme de desserts lactés et/ou de lait classique.

On va tenter la réintroduction peut-être 3 fois, mais pas plus.

 

Tout ira mieux. Pour une fois, on le sait.

12 Comments

  1. C’est en effet un cas assez lourd, ta pauvre puce! Je confirme que le lait épaissi ça fait bien mal quand ça remonte (ah ce gloups, moi aussi je le trouve affreux). J’ai même tenté de moins épaissir sur un biberon, pour voir s’il souffrait moins. Bon, le résultat fut peu concluant vu qu’il m’a donné l’impression de boire à nouveau son bib dans l’autre sens tant il ravalait pendant des heures… La XIV avant quatre mois ne me choque pas, pourquoi faudrait-il attendre pile le jour des 4 mois? Quant aux risques majorés d’allergie, je me trompe peut-être mais il me semble que ça n’a pas été prouvé. Ici en tout cas, on n’hésitera pas à tenter le coup à ses 4 mois aussi, et plutôt deux fois qu’une! Bon courage, le RGO c’est vraiment vraiment la m*rde!

    1. Je crois que le risque d’allergie n’a pas été prouvé non plus, en tout cas, pas de manière hyper claire comme l’a été le couchage sur le dos. Que je ne pratique plus, de toute manière Aliénor sait se retourner seule. Sans épaississant Aliénor refuse de prendre son biberon. C’est trop liquide et elle s’étouffe. Allez deux semaines avec le premier petit pot !

      Grosse dose de courage à toi et à Numérobis !!

  2. C’est vrai que l’APLV peut être terriblement douloureuse pour les bébés… Et parfois, ça met des mois avant d’être diagnostiqué ! (peut-être un peu moins maintenant qu’il y a quelques années?)
    En tous cas, je comprends que tu attendes impatiemment la diversification 😉 Ça va vous aider grandement et la soulager j’en suis certaine !
    Pour ce qui est de la suite, aussi étrange que cela me parait, j’ai rencontré des enfants qui n’ont plus aucune allergie (ni intolérance) alors que bébés, c’était juste incroyables les réactions qu’ils avaient…
    Comme quoi, le corps humain !
    Dans tous les cas, comme tu le signales, il y a plein d’alternatives, surtout maintenant 😉
    A bientôt !

    1. C’est un parcours du combattant pour beaucoup de parents avant d’obtenir un diagnostic. Les coliques ont bon dos ! Encore plus pour l’APLV où les médecins disent parfois que c’est à la mode … Donc les parents se retrouvent à faire l’éviction tout seuls, ce qui n’est pas non plus idéal quand vient le temps de la réintro.

  3. Vous en avez connu des péripéties depuis sa naissance… Franchement vous êtes des wariors dans la famille working mutti. J’espère de tout coeur que la diversification améliorera les choses. C’est fou, en ce moment j’ai l’impression d’entendre des problèmes d’APLV et de RGO partout, est-ce parce que je ne faisais attention avant ou y en a-t-il plus ? Ou est-ce un problème de qualité de lait qui aurait baissée ?

    1. Oh pas des warriors, juste des gens qui se sont retrouvés là dedans et qui devaient tenter de faire au mieux 😉 . Je me demande si en fait on pose juste plus de diagnostics. Avant, un bébé qui pleurait beaucoup avait juste des coliques. Et puis il fallait le laisser pleurer pour qu’il fasse ses poumons. Les médecins ne pensaient jamais à un reflux. J’ai même entendu un vieux pédiatre dire “il n’y a pas de RGO, uniquement des mamans qui ne veulent plus laver des bavoirs” !!!

      1. Je suis assez d’accord avec cette vision des choses. De nos jours, on prête plus attention aux symptômes et on ne se contente pas de laisser les bébés pleurer.
        Ici RGO familial. Il y a 30 ans, RGO non diagnostiquer pour l’oncle. Aujourd’hui, avec les mêmes symptômes, RGO sévère et intolérances alimentaires établis pour le neveu…

      1. En effet, la remarque de l’infirmière est … surprenante !
        Ici notre fils vient de rentrer en PS avec un PAI alimentaire pour la 3ème année consécutive. Et scoop, ça ne l’isole pas, ça ne l’empêche pas d’avoir des copains. Et ses camarades acceptent très simplement le fait qu’il ne puisse pas manger comme eux. Les enfants sont adaptables!

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