Santé des enfants

Scolarisation, TSA Asperger, ESS, PPS, GEVASCO .. ma nouvelle LV2

Tu n’as rien compris ? C’est normal. Même avec 2 masters dans le domaine sanitaire et social, je n’y comprends rien non plus. Lorsqu’un enfant est en situation de handicap (même léger), on rigole pas à l’éducation nationale et on fait honneur à sa réputation d’administration Mammouth lourd, rigide et complexe. Dans ces articles, je n’ai pas l’intention de vous faire des exposés bien léchés sur chaque document, chaque instance. On peut trouver ce genre de chose sur le net sans problèmes, et sans les erreurs que j’aurais certainement faites. J’ai pensé plus intéressant de vous raconter notre parcours en mode safari: aventure au sein de la machine école inclusive.

Parent d’enfant TSA,
te voilà désemparé,
un peu sous le choc,
le diagnostic de ton enfant à la main
et les préconisations des médecins à la fin du paplar.

 

 

Je ne te cache pas que j’ai eu un gros moment d’hésitation. Est-ce que tout cela est bien nécessaire ? Après tout, pour le moment, il n’y a pas d’énorme problème d’intégration. Mais je sais aussi, et merci aux professionnels qui nous ont suivi d’avoir été cash avec nous, que l’écart peut se creuser très vite au fur et à mesure de l’augmentation de l’intensité et de la complexité des interactions sociales, et des attendus scolaires. La prise en charge précoce peut-être ressentie comme stigmatisante et inquiétante, mais elle est surtout une chance.

 

 

 

 

Dans notre cas, au menu des préconisations

 

Une AVS individuelle à temps plein

Donc un(e) auxiliaires de vie scolaires présent(e) auprès de l’enfant pendant les heures de classes afin de l’aider à mieux comprendre les consignes, à le rassurer et à le motiver à travailler. Il faut savoir ici que le terme de motivation et/ou incitation n’est pas connoté négativement, genre c’est uen feignasse faut lui mettre de copieux coups de pieds dans le séant. On parle d’un enfant qui ne fera pas spontanément une activité si personne n’est à côté de lui pour lui dire, car cela n’est pas une évidence pour lui du fait de sa pathologie.

Je vous cite les autres dispositifs demandés, un SSESAD et l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, mais je ne vais pas te les détailler car on est encore très loin de se pencher sur la question. Attaaaaan, tu vas vite comprendre.

 

 

Je me suis dit, que bon, logiquement, avant de lancer la machine Education Nationale, il serait préférable de faire reconnaître le niveau de handicap par la MDPH par une équipe de pros médicaux, et ainsi ouvrir des droits, mis en oeuvre par la suite par l’Éducation Nationale. Sans jeter la pierre aux enseignants, qui en ont assez pour faire une plage de galets dans la cour de récré, je pense que la perception du handicap peut différer d’un(e) prof des écoles à l’autre et qu’il était donc mieux de partir sur des bases établies par des soignants.

 

 

Je pensais ainsi envoyer mon certificat médical tout frais avec mon formulaire MDPH.
Après 2 ou 3 dolipranes quand même.

 

 

 

 

A la fin de ce fabuleux formulaire,  on me dit de joindre un GEVA-sco. Un document à remplir avec la directrice d’école pour une première demande. On me parle aussi d’enseignant référent. Bon, je vais voir ça avec la maîtresse.  En bonne routarde de la paperasserie (c’est qui qui fait tourner la baraque hein ?), je vais télécharger le cerfa correspondant. Petit big up pour Firefox qui m’indique que la page officielle est un potentiel danger et qu’il ne veut pas la charger.

 

 

 

Après contact avec des associations de parents d’enfants autistes
(parce que comme dans toute demande administrative,
il faut savoir placer les bons mots-clés pour avoir une réponse favorable)

Je me rends compte que j’ai tout pris à l’envers

 

 

 

 

 

La personne est super sympa, me dit que le formulaire MDPH n’est pas la priorité, et me dit d’appeler directement Autisme Info Service car il va falloir mettre en place beaucoup de choses, et que le mieux est d’en parler avec une personne pro qui va me suivre dans toutes mes démarches. Ambiance. Tu sens que tu vas dégainer le porte document, les chemises rigides, et les sous chemises souples. Et même des surligneurs pour pimenter les choses. Comme dans les bonnes vieilles années de la fac de droit.

 

 

 

 

 

 

 

 

Car oui, tu vas devoir suivre une auto-formation professionnelle express pour mener à bien ta quête.

Voilà schématiquement ce à quoi tu dois t’attendre.

Quand tu sais que tu dois faire un schéma, tu sais que ça pue.

 

 

 

 

 

 

Le fameux GEVA-sco ne va pas se remplir dans un tête-à-tête prise de tête
avec l’enseignant(e) et le directeur ou la directrice de ton école.

Nope.

Il va falloir convoquer … Une réunion formelle avec liste d’émargement

 

 

 

Oui, encore un cas de réunionite aigu.

Cette réunion sera animée par l’enseignant référent de secteur. Les parents, les professionnels qui entourent l’enfant et l’ensemble de l’équipe pédagogique y seront conviés (on reviendra sur ce dernier point). À l’issue de l’ESS, des documents seront rédigés : le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) et le GEVA-sco (Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation). Ces documents permettent de faire un état des lieux des compétences de l’enfant et de lister ses besoins (oui cette dernière partie est complètement repompée du site autisme info service). 

Pour ce qui est de la présence des professionnels qui suivent l’enfant,
on bute un peu sur deux problèmes.

 

Feurst ouaneuh: Les professionnels correctement formés aux autistes, et surtout aux aspies, sont assez peu nombreux, surbookés, et souvent pas à côté de chez soi. Tu le vois le problème pour que leurs petites mimines soient là pour émarger. Il est possible de déposer des conclusions écrites, mais je vais essayer de voir s’il n’est pas possible d’avoir la neuropsy au bout du fil.

Second problème: Lorsque la prise en charge en tant que telle n’a pas débuté car tu es encore en liste d’attente, qui qui tu fais venir ? Bonne chance pour avoir été intégré dans le planning d’une orthophoniste spécialisée ou d’un(e) psychomotricien(ne) sensibilisée à la question de la prise en charge d’un enfant TSA. Tout ce qu’il te reste en gros, ce sont les recommandations de prise en charge effectués par la neuropsy et le pédopsy au moment du diagnostic. Ca peut être plutôt vague au début étant donné que les besoins précis seront affinés au début de la prise en charge. Nous allons peut-être réussir, mais uniquement à coup de piston, à trouver des professionnels qui suivent Yoann en temps et en heures pour l’ESS. Je connais dans les grandes lignes les besoins de mon enfant. Mais, il est difficile d’être très précise sur ceux relatifs à son environnement scolaire étant donné que je ne vois jamais son comportement à l’école. Sa maîtresse peut me faire un retour, mais elle le voir à travers ses yeux d’enseignante. Je le vois à travers mes yeux de mamans consciente des besoins de son fils, en tant que personne aspie aussi.

 

 

 

Ca fait bizarre de voir Shawn Murphy (personnage principal, et autiste, de la série The good doctor) comme ça hein

 

 

Il y a aussi cette notion d’enseignant référent.

Sachez que l’enseignant référent n’est tout à fait logiquement pas un enseignant. Il est plutôt correspondant handicap. Logiquement, je devrais pouvoir l’appeler pour tenir une conversation mondaine avec lui sur l’avenir scolaire de mon enfant. Mais, ça sonne dans le vide. Pas de messagerie. Pas d’email valide. On va donc devoir jouer au téléphone arabe en passant par la directrice de l’école. Mais de manière pratico-pratique, je ne sais guère quoi lui demander à cet enseignant référent.

 

 

 

Bref, je dois avouer que je suis un peu perdue
quant à ce qui nous attend dans la suite de cette procédure

 

Je suis assez dans le flou concernant ce que doit contenir le GEVA-sco. J’ai en tête le besoin de stimulation, d’encouragement, de reformulation des consignes, d’aide en termes de graphisme. N’oublions pas qu’en plus du TSA, le TDAH se cache aussi dans un coin. Mais, le déroulé pratique, le résultat qui va en découler, tout ça est …. pour le moins nébuleux. Comme chercher ta boucle d’oreille verte et grise dans les marais de Dagobah dans Star Wars.

 

 

 

 

 

Le truc à retenir pour moi:

Surtout FAITES-VOUS AIDER PAR UNE ASSOCIATION SPÉCIALISÉE
Les infos officielles sont parcellaires, incompréhensibles, voire inexactes

 

Pour des infos plus formelles, je vous conseille le site Autisme Info service et sa super ligne d’aide téléphonique. Il est intéressant de noter que la plateforme a été initiée par des associations de parents et de patients autistes tant une information claire et adaptée ne pouvait être trouvée via les canaux institutionnels classiques …

6 Comments

  1. Bon courage et je croise les doigts pour vous ! De ce que je commence à entendre ici, cela n’a pas l’air plus simple outre-Rhin et là aussi, il faut avoir les personnes qui te donnent les bonnes informations et être persévérant, tenace voire pénible.

  2. Tu as bien fait de te tourner vers une association de parents. En tant qu’enseignante, je participe régulièrement à des ess. Je n’y ai jamais vu de professionnel de santé. Je ne vois pas comment ils pourraient gérer le truc quand on voit déjà les délais pour avoir un rdv avec l’un d’eux (que ce soit neuropsy, orthophoniste ou autre). Je crois qu’en général on se contente de compte rendus ou courriers ( mais pour le coup je ne gère pas cette partie là). Par contre je remplis toujours un document geva-sco. Seule (ou avec les autres adultes intervenants : enseignant spécialisé, AVS…) et avant la réunion. Je ne sais pas s’il s’agit du document entier ou juste de la partie destinée à l’enseignant ?
    Bref, en général donc à la réunion il y a les enseignants/AVS qui interviennent auprès de l’enfant, l’enseignant référent, parfois le psy scolaire, la directrice et les parents. C’est une bonne occasion pour faire le point entre les infos (médicales et familiales) des parents et ce qu’on constate nous à l’école. En général cela permet d’orienter la demande (AVS, nombre d’heures, sessad, aménagements possibles en attendant etc.). Après cela suit son cours avec la directrice/ l’enseignant référent pour finaliser le dossier.
    L’enseignant référent gère un nombre incroyable de dossiers, cela ne m’étonne pas qu’il soit injoignable ! La directrice et l’enseignante de ton enfant seront tes premiers contacts.
    D’ailleurs, en tant qu’enseignante je préfère vraiment quand les parents viennent me voir des le début (de l’année ou du suivi) pour en discuter car comme tu le dis l’administration est lente, nous ne sommes pas formés sur ces sujets et en attendant l’enfant est en classe. Ce dialogue avec les parents permet de s’adapter rapidement. Tu vas être là meilleure avocate pour ton bonhomme !

  3. Quel parcours ! Tant d’embûches…
    J’espère que vous allez être bien épaulés et guidés avec cette association. Mais je pense que oui !
    Et surtout, que toutes les démarches administratives se passeront bien.
    Je t’envoie plein de courage !!!!

  4. Pour le coup, en tant que psy, c’est des termes que je connais bien ! Je suis au contact d’une structure sur la côte d’or qui intervient dans les établissements scolaires afin d’aider les profs à accompagner ces élèves atypiques. Les choses bogent, c’est chouette ! Mais ça demande beaucoup d’adaptation aux pro de l’EN !

    Line de https://la-parenthese-psy.com/

  5. Ah mais je parle couramment cette LV2 moi ! Pour les ESS, j’y suis allée une fois sur une situation où je sentais vraiment tout le monde perdu. Mais notre problème principal est le temps à dégager pour ça.
    Plein de courage avec toutes ces démarches.

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