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Toujours vivante, toujours debout (la plupart du temps)

Il fait un drôle de temps dehors hein ? Comme vous pouvez le deviner, j’accuse le covid-19 pour cette longue pause. Promis, je vais essayer de publier plus régulièrement (un lundi ou un jeudi, pas un autre jour #psychorigide). En tout cas, je vous remercie pour vos mails me demandant des nouvelles. Ca fait vraiment chaud au cœur. Vraiment. Vu que ça fait longtemps qu’on s’est pas serré la pince, donc on va se dire quoi de neuf tout ça tout ça. Covid-19 compatible version.

 

Nous sommes confinés à 6 dans 91m² sans jardin.
Avec 2 enfants TSA et un 3e en cours de diagnostic.
Avec bonus voisine relou “pas-de-bruit-avant-11h”.

 

On est loin de la grosse ambiance à l’italienne avec des musiciens chacun à leurs balcons respectifs pour reprendre des airs d’opéra.

Donc, si je vois passer sur les réseaux sociaux des post d’enfants s’ébattant dans leur gazon, dans un élan d’aigre jalousie, je vais zapper plus vite que mon ombre.

 

 

 

 

 

 

Je ne vais pas m’étendre sur ma ma vie-mes malheurs parce que pour son shoot quotidien sur nos sombres heures, il suffit d’aller écouter le Dr Salomon tous les soirs en direct. J’allais ici insérer une blague de très mauvais goût sur la corrélation de ce chiffre aux bénéfices nets des sociétés de pompes funèbres, et puis finalement, je me suis rappelée d’une amie très chère qui a perdu sa grand-mère et je me suis ravisée. Mais, si vous chatouille les zygomatiques, prenez donc un petit coup d’endorphines, c’est offert par la maison en ces temps de disettes.

 

 

 

Les manifestations du TSA de mes enfants sont tellement majorées
que je n’en vois même plus le sommet

 

 

 

 

Disclaimer: oui ils sortent, sinon ils se tapent contre les murs. Littéralement.

 

 

 

Pour ce qui est de Yoann, on arrive encore à gérer

Il est verbal, et arrive à comprendre un peu ce qui se passe. Nous lui avons montré beaucoup de vidéos YouTube explicatives spécialement destinées aux enfants + des BD écrites par des soignants. Ça nous sert de base de discussion. Il en redemande des vidéos de “virus”, et de “c’est pas sorcier”. Sur les pompiers uniquement. 2 épisodes. En boucle. Depuis des jours.  Ahhh les intérêts limités des enfants TSA …

Je ne tente pas de limiter les autostimulations (balancements etc), les orolalies, les rituels envahissants, s’ils ne se sont pas préjudiciables aux autres. Si ça peut lui permettre d’extérioriser et de s’apaiser, on prend. Je pense que tout ira mieux lors de son retour à l’école, école qu’il nous demande plusieurs fois par jour.

 

 

 

Pour ce qui est de Samuel, c’est incontrôlable

 

 

 

Il a pu retourner chez son assistante maternelle après 3 semaines de confinement. Et heureusement. Mon fils était devenu non verbal et passait sa journée à errer dans l’appartement en chouinant/criant sans qu’on puisse le toucher. Ah si, il montait des tours de verres qui faisaient un pied de nez à la gravité, et triait les oignions. Il hurlait lorsqu’il voulait quelque chose, et il fallait tenter de trouver ce dont il avait besoin. Et ça pouvait être TRES long. Aujourd’hui, il s’exprime à nouveau. Certes, à 90% par orolalies (il répète les phrases entendues), mais au moins il arrive à les caser de manière opportune. La plupart du temps.

Par contre, les rituels ont été décuplés, et ils sont difficilement compatibles avec la vie de la famille. La vie avec une autre humain en fait. Si on touche quelque chose qui “lui appartient” (type une poignée de porte qu’il a utilisé), il va se mettre à hurler de toutes ses forces. Il est capable de traverser une rue en sens inverse juste pour aller à nouveau toucher la dite poignée de porte. De même, personne n’approche de sa petite sœur (avec qui il est gardé).

On est PAS DU TOUT inquiets pour son entrée à l’école maternelle en septembre. Surtout que toutes les structures diagnostiques sont fermées. Et que les professionnels libéraux ne peuvent ouvrir leur cabinet faute de matériel de protection adéquat. *Devoir de réserve qu’on a dit*. C’est particulièrement frustrant car, en conditions normales, il ferait assez de progrès pour être prêt à l’entrée à l’école

 

 

Terminons sur une note positive pour les nouvelles de la marmaille

 

 

Isaac ne vit pas trop mal les choses

 

Il vient de passer son premier test dans son parcours de diagnostic TSA. On est toujours au même point: TSA ou TDH. Ou les deux. Mais on gère. Méthode Coué.

 

 

Aliénor se développe comme un charme

Elle galope à 4 pattes joyeusement dans tout l’appartement. Elle est toujours aussi souriante. Bon, la réintro des PLV a été un échec avec un retour massif du reflux avec juste du lait cuit. Bonjour la méga otite qui nous a collé aux basques pendant des semaines. Mais, c’est juste une maladie aïgue, et la saison de la raclette est passée. Elle devrait survivre sans lait.

 

Pour ce qui est de l’école à la maison, j’ai presque envie de vous faire un article dédié. Je vais donc essayer de résumer: je dois remplacer une enseignante et 2 AVS. On a d le même sourire vanish que dans la croisière s’amuse (sauf que j’essaie de ne pas me jeter à la mer en mode sauve qui peut).

 

 

 

On est bien d’accord pour dire que ce mec n’est pas à jeun ?

 

 

 

 

Et pour ma petite personne ?
En recherche active de solutions

 

 

Pour ce qui est des problématiques de mes enfants

 

Je me suis inscrite à deux formations en ligne: une sur la méthode ABA (technique d’apprentissage propre aux enfants présentant des troubles du développement) et une autre sur la méthode Montessori adaptée aux enfants avec des troubles cognitifs. A l’heure où j’écris ces lignes, il ne reste plus qu’à attendre la bonne réception de mon virement pour valider le truc. Par pitié, pas de carabistouilles bancaires, moi avoir besoin comprendre et apprendre. Moi avoir besoin CONTROLE.

 

 

 

 

Je ne vais certes pas déscolariser les enfants, mais si je peux améliorer un peu la méthode standard d’enseignement qu’ils reçoivent à l’école, je ne vais pas me priver. A mettre en rapport aussi avec la possible pas rentrée de Samuel en septembre si ces troubles sont toujours aussi envahissants traduction: s’il se fait virer de notre superbe école inclusive.

 

 

 

Et puis, je me suis prise de passion pour la conception d’objets en 3D

 

Promis, au début, j’avais une excuse valable. Non, non, monsieur/madame l’agent, c’est à usage médical et non récréatif. Tout a commencé lorsque nous avons commencé à utiliser l’imprimante 3D pro de mon conjoint pour fabriquer des visières pour des soignants. Et puis, je me suis prise au jeu. Je déteste avoir à demander à quelqu’un dès que je dois faire la moindre chose. Du coup, j’ai commencé à m’intéresser au logiciel de slincing/tranchage Cura pour gérer l’impression des bases des visières sans avoir à sonner mon cher et tendre à la fin de chaque impression.

Après, empreinte de curiosité, j’ai visité les sites proposant des modèles tout prêts d’objets 3D à imprimer, notamment du matériel Montessori.

Puis, ça m’a titillé, j’ai eu envie de concevoir les pièces qui me trottaient dans la tête. Alors j’ai demandé à mon cher et tendre de me montrer 2 ou 3 trucs sur son logiciel de conception assistée par ordinateur. Solidworks pour ne pas nommer le dit logiciel.Bref, toute fière de moi, j’ai pu créer quelques objets littéralement du début à la fin.

La nana qui devient super enthousiaste car elle a fabriqué des pauvres barrettes Montessori.

 

 

 

 

Les logiciels étant plutôt faciles à maîtriser (selon moi), et donc je me dis que si jamais l’administration voulait bien me recaser dans un endroit où je pourrais faire joujou avec des machines, ne parler qu’à des droïdes, et éviter une crise diplomatique à chaque fois que j’ouvre la bouche …

 

Bref, on fait comme tout le monde. On fait comme on peut. On tente de ne pas jeter les siens par la fenêtre. On attends la fin. Et bordel, on attend les diagnostics aussi.

 

 

 

 

 

9 Comments

  1. C’est à vous que je pense quand on parle des problèmes posés aux enfantsautistes en particulier par le confinement. Des situations complexes à gérer au quotidien et oh combien décuplées actuellement ! Bon courage à vous en espérant qu les dommages causés par la situation soient récupérables rapidement pour les 3 loulous.

  2. J’en parlais avec une copine pédopsy dont le service est en grande partie fermé et c’est dramatique dans de nombreuses familles.
    J’ai vu un petit garçon en consultation hier chez qui cela est très compliqué aussi. Mais nous avons de la chance d’avoir pu organiser quelques petites choses en téléconsultation pour soutenir les parents.
    Pauvre petit Samuel ça a vraiment l’air de l’impacter. J’espère qu’il va vite récupérer avec la reprise d’un rythme plus classique.
    J’avais raté l’échec de la réintroduction pour Aliénor, c’est la poisse ça. Je croyais que c’était bien parti en plus.
    Plein de courage à vous pour passer cette période difficile.
    Et zappes mes photos de jardin !

  3. Toutes mes pensées. Je ne sais pas quoi dire de plus. C’est déjà compliqué pour des enfants “lambda” alors avec TSA… Je pense à tout le travail que vous avez effectué pour les diagnostics/prises en charge et j’espère que cela pourra reprendre rapidement. Et j’admire ta démarche d’auto formation !

    1. Un enfant autiste, c’est déjà un séisme dans une famille, alors deux, ça doit être vraiment très difficile. J’espère que les prises en charge, orthophonie et psychomotricité vont pouvoir rapidement se mettre ou remettre en place tant il est fondamental d’arriver à quitter le stade non verbal. Et attention au reste de la fratrie qui est parfois “négligée” tant l’enfant autiste demande de temps d’attention.

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Enchantée, je m’appelle WorkingMutti et j’ai 29 ans et 4 enfants en 4 ans.

Je suis une working mom féministe, épileptique, inadaptée socialement, un peu garçon manqué (et souvent à côté de la plaque) d’Isaac et de Yoann, des jumeaux nés en octobre 2015 et de Samuel né en novembre 2017. Aliénor est venue compléter notre famille en 2019.

 

Des enfants très rapprochés. Je vis avec Mr G en région parisienne. Ici vous trouverez tous les sujets qui me donnent envie de l’ouvrir, et je suis très bavarde ! On parle vie de famille bordélique, réflexions et approximations éducatives, participation au déficit de la sécu du fait des pathologies de maman et des enfants, et puis de ma vie de femme aussi.

 

J’apprends chaque jour mon métier de maman. Je construis petit à petit ma méthode d’éducation avec un supplément de câlins et une dose de bienveillance. Je suis une maman work in progress.

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