Santé des enfants

Yoann et la piste allergique maudite

Deux bras immobilisés et un retour d’enfants de chez papi et mamie auront raison de la longueur de cet article. Sorry (for party rocking).

 

La prise de sang de Yoann destinée à trouver des IgE (anticorps indiquant une allergie) est revenue .. positive. Nous avons donc des taux supérieurs à la norme en ce qui concerne le blanc d’oeuf et le lait.

 

 

RDV avec la soi-disant super allergo des contrées de l’est.

 

Bilan: tests cutanés négatifs. Voici une crème aux corticoïdes et un sirop antihistaminique (oui, le truc qui sert en cas d’allergie). Ca vous fera 50 euros.

 

La dite crème et le dit sirop qu’on utilise depuis 1 an
sur mon fils qui se gratte encore au sang tous les jours
et dont les lésions s’infectent

 

 

 

Elle a dit à ma mère (étant donné que je n’ai pas pu être là pour des raisons logistiques et physiques), qu’on pourrait tenter une éviction pendant l’été. Et de lui faire faire du sport car il est stressé. A 1 mois il était donc déjà hyper stressé ce garçon.  Ouai … laissons mon fils dans cet état.

 

 

Nous ne pouvons effectuer une éviction par nous même étant donné
que mes fils mangent à la cantine de l’école ou du centre de loisirs.

 

 

Etant donné que je n’ai pas le permis, c’est impossible logistiquement parlant de les faire manger à la maison.

Il nous faudrait le St Graal: un PAI !

 

 

 

Comme ça je pourrais leur amener un panier repas. Point de possibilité de le faire sans ce papier. Une telle souplesse me donne envie de chanter l’hymne de l’USS la main sur le coeur.

 

Je mesure aussi le fait que nous n’étions pas là et que par conséquent, cela ait pu influer sur la consultation. Qui de mieux que nous pour déblatérer pendant une heure sur notre fils et faire nos yeux de labrador adéquats.

Je pense également que le sujet est très personnel car 1) on ne touche pas à mes fils, et j’ai un plus grand instinct de protection pour Yoann en raison de son TSA, et de 2) ça me ne me rappelle que trop bien ma relation avec le corps médical lors de ma dernière grossesse. Le fait de ne pas du tout être entendue, la frustration et la colère engendrées, le fait de savoir qu’au final, j’avais raison, mon ressenti était le bon. Et accessoirement qu’on est passé à deux doigt de perdre la vie avec Aliénor. Bon clairement, les enjeux ici ne sont pas les mêmes, mais je pense avoir développé une grande méfiance envers le corps médical.

 

Du coup, vendredi, nous allons voir une allergo recommandée par des parents d’un groupe Facebook
destiné à s’entraider entre parents d’enfants APLV
(qui a été une mine d’infos dans les premiers mois d’Aliénor).

 

 

En gros le bouche à oreille moderne. Sans passer par la cousine de l’arrière grand-mère de mamie cracotte.

 

 

 

 

Ce qui m’énerve c’est que nous avons enfin une piste
Mon fils souffre, alors pourquoi ne pas l’explorer à fond ?

Ce qui a été tenté jusque là est un échec cuisant
Clairement, il faut arrêter

 

PS: merci à tous pour vos message de rétablissement. C’est compliqué de vous répondre individuellement, logiquement.

 

 

EDIT 21/02

J’ai beaucoup parlé avec Mr G aujourd’hui. Lorsqu’il a fait la comparaison avec les partisans de la terre plate qui n’écoutent personne sauf les forums internet, j’ai pris une douche froide.

Il a émit une hypothèse intéressante. Etant donné que je me sente impuissante face aux tests en rapport avec le TSA de Yoann, ce serait une manière de tenter de reprendre le contrôle, d’essayer de faire quelque chose pour lui. D’où mon obsession, une vraie obsession.

Surtout que la passion de Samuel pour empiler les verres, rester dans son coin, a s’exprimer en répétant la fin de la phrase juste entendue, ses dizaines de minutes à me montrer le même chiffre en le répétant inlassablement me rendent à la fois triste et malade.

L’allergo que nous avons vu est aussi pneumo pediatre. Elle a tout de suite entendu l’asthme de mon fils à l’examen. Une grande première étant donné qu’il n’a pas beaucoup de crises. Elle a proposé un plan logique et adapté pour ma fille lorsque je lui ai parlé de la situation.

Bref, je reprends mes esprits. J’essaie de comprendre comment aider mes enfants. J’ai passé mon après-midi à prendre les RDV pédopsychiatre, ergothérapeute, orthophoniste. Reprendre RDV pour évaluer l’asthme de ma fille qui nécessiterait un traitement de fond.

7 Comments

  1. Comment dire… Un grand moment de solitude en constatant qu’une femme intelligente comme toi fait davantage confiance à Facebook qu’à un médecin…

      1. Je pense que tu as pris le recul nécessaire, le conjoint est aussi là pour être en tiers et permettre de se poser. L’huile de bain Oleatum est bien pour les peaux atopiques (dixit celle qui vient de dire qu’on ne prend pas d’avis médical sur internet ^^).

  2. Pas facile de prendre du recul lorsqu’il s’agit de tenter d’aider son enfant qui souffre. Tu fais au mieux, avec tes moyens et je trouve aussi très compréhensible de vouloir explorer toutes les pistes. Comme toi ma confiance dans le corps médical s’étiole de plus en plus… J’espère que tu vas vite retrouver ta mobilité, bon rétablissement !

  3. Perso cela ne me choque pas que tu t’inspires d’infos relayés sur un groupe Facebook, après tout tu prends et tu laisses ce que tu veux. Pour l’allaitement les infos les plus pertinentes que j’ai trouvé sont celles du forum de la LL, le corps médical n’y connaissant pas grand chose. Mais ceci n’est pas le débat.
    Je te trouve très courageuse à jongler entre ta vie professionnelle et tes 4 enfants en bas âge. Ce n’est pas parfait, ce ne l’est jamais, mais tu fais de ton mieux.

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